Oi meu nome é Sayhure, moro em Teresina-Piauí, sou mãe do Gabriel Máximo, ele é portador da deficiência de G6PD. O Gabriel nasceu com 36 semanas, no dia 04/09/2015, foi um parto Cesário, não teve complicações, dia 06 pela manhã eu tava de alta, mas o Gabriel estava ictérico e precisava ir para a fototerapia, como me doeu, ver ele com aquela venda nos olhos, mas até então não sabia nada da deficiência, dia 08 de setembro, ele fez o teste do pezinho, fomos para casa, pra mim ninguém passou regime nenhum, então comia de tudo, aqui gostávamos de caldo e temperos artificiais também, antes de sair da maternidade, passamos pela pediatra, ela me recomendou a vitamina vitawin 1 sabor caramelo, e nos recomendou o banho de sol para o Gabriel, todos os dias, começando com 5 minutos, e aumentando cada dia mais 5 minutos até chegar 30 minutos. E aí começou o problema o Gabriel começou a tomar a vitamina com 5 dias de nascido, o Gabriel ficou amarelo novamente do nada, não queria mamar, sonolento e com os olhos amarelados e apresentando secreção purulenta. O levei primeiramente a urgência, lá o trataram como se fosse conjuntivite neonatal, olharam somente para os olhos, esqueceram os demais sintomas que eu relatei, voltei para casa com a receita de um colírio chamado tobrex, usei e nada do Gabriel melhorar, voltei ao hospital, e ao relatar a médica de cara suspendeu o feijão e a fava da minha alimentação, e o examinou detectou que ele ainda estava ictérico, nos passou exames de sangue, mas não falou nada da deficiência. O teste do pezinho sai, e aí vejo lá, que deu deficiente para G6PD, comecei a pesquisar na internet tudo sobre isso, e aí marquei a consulta com a hematologista que pediu a contraprova, refizemos o teste do pezinho e o hemograma e outros. Fiz de imediato, e ai depois de 20dias que saiu o resultado a doutora foi conversar com a gente, nos explicar sobre a deficiência. O Gabriel permaneceu ictérico até os 3 meses, com 8 meses hemolisou por conta do hixizine, e com 10 de novo, passou 8 dias internado por conta de uma infecção, e depois chegou a ter reações sintomas a usar a malvakids, que a doutora receitou para escovar os dentes. Eu como mãe, sofro muito, porque muitas pessoas não entendem, pois além da deficiência o Gabriel tem baixa imunidade, anemia e desenvolveu tolerância a lactose, é difícil, a falta de informação é grande, e quando precisamos de um médico, travamos uma verdadeira batalha com a falta de conhecimento sobre a deficiência, ando sempre com a lista mesmo assim, não impede que uma vez ou outra passem medicação errada, a única saída que tenho é procurar o blog, o grupo e a comunidade do facebook das mães que cuidam de crianças com crianças com G6PD, as informações que contém lá, me ajudam bastante. Triste mesmo foi quando precisei interná-lo por conta de duas infecções urinária e intestinal, e ficavam passando meu filho de um médico para outro, pois tinham medo de receitar os medicamentos necessários, e ai tive que ligar para hematologista. Hoje o Gabriel está com 1 ano, a hematologista faz controle das taxas através de exames de dois em dois meses, ela disse que apesar da taxa baixa, ele tem reagido bem.
Sayhure Costa, mãe do Gabriel.