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DEFICIÊNCIA G6PD – NEGAÇÃO, LUTO, ACEITAÇÃO

Quando se aguarda a chegada de um filho normalmente os pais tem muitas expectativas sobre tudo o que querem fazer junto a essa criança e sobre o futuro da mesma. Ninguém está previamente preparado para lidar com situações que contrariem essa lógica e que imponham mudanças de plano e de vida.

De repente, surge a descoberta de algo ainda totalmente desconhecido,deficiência de Glicose 6 Phosfate Desidrogenase (G6PD). Esse diagnóstico interfere na ideia de filho ideal e coloca os pais frente a frente com uma realidade anteriormente não imaginada. Um sentimento comum nessa situação é o medo devido a falta de informação, o que leva muitas vezes  a negação dessa condição por parte dos pais. Os motivos para se negar esse fato são os mais diversos: insegurança diante das restrições a serem observadas, tristeza de imaginar o filho sendo privado de coisas comuns às outras crianças, em alguns casos até mesmo fortes convicções religiosas. Essa visão induz alguns a submeterem os filhos a vários exames, buscando um resultado que contrarie aquele inicialmente detectado, outros se apegam a cada fio de esperança de que tudo seja só um mal entendido. Em situações em que a criança acabou tendo contato com substâncias restritas e aparentemente “não teve nada”, essa ideia se reforça.

Enfim, chega o momento em que não é mais possível negar e alguns pais podem se sentir muito frustrados diante dessa circunstância, o sentimento agora é de luto. Começam a lamentar “por que meu filho”, “ele não vai poder comer nada”, “ele vai sofrer muito quando for a uma festa”, “o que vai acontecer quando ele for para escola”. E todas essas situações são vistas com muita ansiedade e temor pelos pais e traz a tona que a expectativa inicial de um filho totalmente típico e comum foi modificada.

O terceiro sentimento seria o de aceitação, quando a mãe e/ou pai se conscientizam que precisam enfrentar essa realidade e lidar com ela da melhor forma. É o tempo em que acontece a  busca de conhecimento, a mudança de hábitos e surge a coragem de enfrentar os desafios.

Todo esse processo é diferente de pessoa para pessoa, até entre o pai e a mãe da mesma criança. Alguns vivem tudo de forma intensa e rápida, outros demoram um pouco mais a aceitar. Nesse sentido, o recado aos pais é de que seu filho precisa de você, da sua coragem, do seu exemplo e da sua força. Superar é preciso! As dificuldades existem e vão se fazer presentes  várias vezes na vida. Sendo assim, a disposição em vencer esses desafios trará ao filho a confiança que precisa para estar bem,saudável e feliz.

Por: Juliana da Costa Silva Donde

 

 

Fontes:

PICCIOTO, Gabi. Os cincos estágios da aceitação de mudanças drásticas. Disponível em: thesunjar.com em 10/05/2017.

ELÓI, Jorge. Luto: 5 fases fundamentais. Disponível em: HTTP://www.psicologiafree.com/curiosidades/luto-5-fases-fundamentais/

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Deficiência de G6PD x Vacina da Febre Amarela

Olá pessoal, como temos visto em algumas regiões do nosso país a vacina da Febre Amarela está sendo liberada, então a grande dúvida e confusão começou.

A nurse giving a little boy a shot as he sits in the doctors office on an examining table.

Quem tem Deficiência de G6PD pode tomar a vacina da Febre Amarela ou não pode tomar?

Como sempre falamos NÃO existe restrição para nenhuma vacina, mas ainda sim o medo e a dúvida tem persistido isso justamente por alguns profissionais desinformados estarem passando a informação errada. Alguns por causar confusão entre malária que por sua vez tem o tratamento restrito para Deficiência de G6PD com a Febre Amarela, mas uma coisa não tem nada haver com a outra.

Vamos entender melhor e de uma vez por todas por um fim a essa dúvida?

VACINA FEBRE AMARELA

Por Dra. Mônica Levi

1.  O que é febre amarela?

É uma doença febril aguda, potencialmente grave, causada por um vírus da família dos Flavivírus, o vírus da febre amarela.

2.  Como se adquire a doença?

O vírus é transmitido pela picada de um mosquito infectado, do gênero Aedes, o mesmo que transmite a dengue.

3.  Quais são os sintomas da doença?

Os sintomas variam desde formas assintomáticas ou pouco sintomáticas, similares a um quadro gripal, até formas graves, potencialmente fatais.

Os sintomas clássicos da doença incluem: febre alta, mal estar, dor de cabeça, dores musculares, prostração, náuseas e vômitos. Após três a quatro dias, remissão da febre e melhora dos sintomas evoluindo para cura em cercas de 85%  dos casos.

Já nas formas graves (cerca de 15% dos casos) dá-se início uma segunda fase com icterícia, instalação de insuficiência hepática e renal, podendo ocorrer acometimento neurológico e coma. A mortalidade é elevada para os que evoluem para essa segunda fase, chegando até 50%.

4.  Quem deve ser vacinado?

Recomenda-se vacinar toda a população brasileira residente em áreas de risco a partir dos nove meses de vida e aqueles que viajarem para regiões de risco dentro ou fora do Brasil.

Alguns países fazem exigência do certificado de vacinação para entrada no país (CIVP), de viajantes provenientes de regiões endêmicas, como o Brasil. Nesses casos, viajantes também deverão receber a vacina por exigência governamental do país de destino.

5.  Quais são as regiões de risco?

São várias, e obedecem a critérios epidemiológicos dinâmicos. Você pode se informar a esse respeito através dos órgãos públicos (sites do Ministério da Saúde e das Secretarias Estaduais e Municipais), ou nos vários serviços públicos e privados de Medicina do Viajante.

6.  O que é a vacina febre amarela?

É uma vacina constituída de vírus vivo atenuado. Apresenta eficácia acima de 95% e a proteção persiste por 10 anos ou mais.

A vacina é aplicada em dose única de 0,5ml subcutânea.

O Ministério da saúde recomenda revacinação a cada dez anos.

7.  Quais os eventos adversos após a vacinação?

Os eventos adversos comuns ocorrem em 2% a 5% dos vacinados entre cinco e 10 dias após vacinação e geralmente são leves: dor de cabeça, dor muscular, febre.

Reações alérgicas leves são ocasionais e relacionadas com reação à proteína do ovo. Reações anafiláticas são muito raras ( 1: 350.000 doses aplicadas) e afetam principalmente pessoas com alergia intensa a ovo.

Os eventos adversos  graves, como acometimento do sistema nervoso ou disseminação do vírus vacinal pelo organismo, felizmente são raros ( 1:250.000 – 1:1.000.000 de pessoas vacinadas)  e parecem ocorrer com frequência maior em pessoas com idade acima de 60 anos, que recebem a vacina pela primeira vez.

8.  Quem não pode ser vacinado?

As contraindicações para vacinação contra febre amarela são:

·      Idade menor que seis meses

·      Hipersensibilidade a algum dos componentes da vacina, alérgicos a ovo.

·      Portadores de imunodeficiências

Existem situações de precaução, nas quais a indicação da vacinação deve ser ponderada entre risco e benefício:

·     Idade entre seis e oito meses

·     Idade ≥ 60 anos

·     Infectados pelo vírus HIV

·     Gestantes

·     Mulheres amamentando crianças menores de seis meses.

Fonte: Clínica especializada em doenças infecciosas e parasitárias e em imunizações

Agora vamos entender, você viu o nome da Deficiência de G6PD ser citada na parte de contra indicação para receber a vacina? Não! Justamente por ela não ser contra indicada para a Deficiência de G6PD, vale ressaltar Deficiência de G6PD não é uma Imunodeficiência.

A Deficiência de G6PD se trata de uma alteração genética na enzima G6PD (glicose 6 phosfate desidrogenase).

Uma coisa que tenho observado nas mensagens dos pais que recebo questionando sobre a vacina da Febre Amarela é que eles é quem citam no posto que o filho possui a Deficiência e por isso são barrados na vacina.

Eu explico, já vi pais não conseguirem dar uma simples vacina Penta no bebê por citar a Deficiência no posto de saúde e os atendentes por medo de não conhecerem/entenderem acabam mandando os pais voltar com um laudo de autorização do pediatra, então não dificultem a vida de vocês, não precisa citar a Deficiência na hora de ir aplicar uma simples vacina que não é restrita ao seu filho, por que isso só causa confusão e medo e acaba impedindo seu filho de receber a imunização. Daí começam os boatos “Não, mas o coleguinha do primo do meu filho não pode tomar por que tem a Deficiência” e por ai vai.

A vacina é importante e liberada, se na sua região está tendo a prevenção não deixe de vacinar toda família! 😉

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Carta Aos Pais Recém Chegados!

Queridos pais, não se desespere, não pire, não surte… Respire fundo e mantenha a calma, o que o seu anjinho (a) tem é mais simples de lidar do que você imagina!

Toda essa sensação de medo, angustia e desespero eu também senti, também vivi até encontrar as informações corretas. Primeiramente seu bebê não é anormal e muito menos levará uma vida anormal por causa da Deficiência de G6PD.

Para que você entenda melhor vou te explicar do que se trata, o que é esse mega palavrão Deficiência de Glicose 6 Phosfate Desidrogenase.

A G6PD é uma enzima presente em todas as células, e auxilia na produção de substâncias que as protegem de fatores oxidantes. Ao contrário das outras células, os glóbulos vermelhos dependem exclusivamente da G6PD para esta finalidade.

A deficiência de G6PD é a má produção e má atividade da enzima, essa má produção e má atividade permite que as hemácias fiquem expostas a agentes oxidativos o que leva a quebra imatura dos glóbulos vermelhos,

É claro que nossos filhos necessitam de certos cuidados, os cuidados consiste em seguir uma lista de restrições, restrições essas a medicamentos e acertos alimentos, agora não pense que por isso seu filho não poderá ter uma vida saudável, ou que vocês pais não terão mais vida social.

De certa forma a única mudança que suas vidas vão sofrer será muito benéfica, por que a melhor forma de lidar com a Deficiência de G6PD é seguindo uma alimentação saudável. Mas ainda sim se seu pequeno ao crescer quiser uma balinha, ou sorvete é claro que ele poderá comer.

Aqui no Blog temos muita informação para você, temos desde lista de restrições a lista de liberados, para ter acesso clique Aqui e Aqui.

O primeiro passo ao descobrir a Deficiência de G6PD é marca uma consulta com o Hematologista Pediatra, ele é o especialista que cuida e trata a Deficiência de G6PD, não que seu pediatra não o possa fazer, mas o Hematologista é o especialista correto para o caso, aqui no Blog temos uma lista de Contatos de Hematologistas, para acessar clique Aqui.

Para a mamãe o conselho que dou é, enquanto amamentar siga as mesmas restrições que seu bebê, seu leite é amor, é vida, é segurança, você tem o pacote completo nos seus seios, por isso use e abuse da amamentação (mas se por ventura for necessário o complemento saiba que nenhum leite é restrito, mas tenha sempre em mente que seu leite é o melhor para o seu bebê).

Agora meu conselho aos dois, papai e mamãe é importante saber que TODAS as vacinas são liberadas, por tanto seu baby pode sim receber as vacinas e ser imunizado, siga o calendário de vacinação sempre (papai não seja covarde rs, revese com a mamãe nessa tarefa dolorosa que é ver o bebê ser picadinho ). Como todo bebê recém nascido é uma caixinha de surpresa e podem vir com uma bomba chamada gases e cólicas que geralmente aparecem nas madrugadas para tirar o sono e tranquilidade dos pais, saiba que os medicamentos para cólica e gases são liberados (vale aprender aquelas milagrosas massagens que ajudam o baby a liberar os gases, outra coisa boa é as compressas de água morna no abdome do bebê, e uma coisa mais milagrosa que todas e ao mesmo tempo gostosa é por o baby sobre nosso abdome deitadinho aconchegados e quentinhos, nossaaa como isso é gostoso, papai você também pode aprender tudo isso e da aquela revesada na madruga com a mamãe, ok?). Agora uma coisa que deixa toda mãe louca e todo pai chorão (sim, repare bem na cara do seu marido quando o baby tiver uma febrinha), a temida e testadora de sanidade materna e paterna, a FEBRE,  antes de você começar a ranca os cabelos, roer as unhas e querer da na cara do pediatra você precisa ler esse texto sobre febre, clique AQUI.

E ai? Leu o texto? Podemos continuar?

Então vamos lá, agora mais tranquilos, com todos os fios de cabelo na cabeça e todas as unhas no lugar, vamos esclarecer uma coisa sobre o medicamentos para febre, vocês vão ver ao longo do caminho que existe varias listas de restrições e em algumas o paracetamol e a dipirona constam como liberado (o que é um erro), sabemos que eles são indutores de hemólise e sim eles podem levar seu bebê a ter uma hemólise desde leve a severa, então você precisa conversa seriamente com seu pediatra e hematologista para que eles liberem o uso do IBUPROFENO único medicamento para febre ainda seguro por não ser indutor de hemólise. Gostaria que vocês dessem uma lida no texto do nosso colunista o Dr Sérgio Augusto (Hematologista Pediatra), no texto dele, ele nos explica os males futuros que um deficiente de G6PD pode desenvolver ou não, para acessar o texto clique AQUI.

Leu o texto? Então continue tranquilo e não entre em parafusos, seguindo as restrições e mantendo o acompanhamento com o Hematologista os risco dos males futuros são quase nulos.

Outra lista que seria bom você ter é a dos códigos dos corantes, uma tabelinha muito útil na hora de ir ao mercado, para ter acesso clique Aqui.

Com um bom profissional, respeitando as restrições seu bebê terá uma vida tranquila, sadia e normal!

Mas uma coisa que você precisa e muito entender é sobre a Hemólise, esse é um assunto meio longo, e como já temos um texto e um vídeo falando sobre irei te direcionar, para ler o texto clique AQUI,  para assistir ao vídeo clique AQUI.

Com o tempo você vai descobrir que a Deficiência de G6PD é tranquila de lidar. Meu ultimo conselho é VIVA E PERMITA O SEU FILHO VIVER!

Para fazer Download das listas você precisar entrar no nosso grupo do Facebook o Mães G6PD, lá nos arquivos do grupo tem muita informação e as listas pronta para impressão!

 

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Deficiência De G6PD? Mas O Que É Isso, O Que Meu Filho Tem?

Deficiência de G6PD? Mas o que é isso, o que meu filho tem?

Sensação de fraqueza e um desespero sem tamanho, as pernas trêmula, coração acelerado, a angustia é tanta que a visão chega falhar…

Foi bem assim que eu fiquei ao abrir o teste do pezinho do Arthur e me deparar com aquelas palavras “resultado positivo para deficiência de g6pd, resultado repetido e confirmado”.
Naquele momento o chão se abriu de baixo dos meus pés e uma nuvem de “??” e medo se formou sobre a minha cabeça…

Então me veio a ideia…
Pesquisar na internet, e confesso que a ideia não foi tão boa quanto parecia ser, meu medo e desespero só aumentaram, muita informação bruta e complicada para uma simples mãe entender, mas com paciência e com a ajuda de alguns anjos, tudo foi se encaixando, as duvidas esclarecidas e o coração foi se acalmando!

Cada dia um novo bebê nasce, cada dia um novo diagnóstico é feito e cada dia uma mãe é envolvida pelo medo e angustia que há 4 anos e 7 meses atrás me envolveu.

O mesmo medo a mesma angustia e sensação…

Minha dica é siga seu coração, primeiro mantenha a calma, respire fundo, de um cheiro no seu bebê, o olhe com ternura e amor, isso mesmo, agora saiba que esse bebê lindo que estar no seu colo é um bebê normal como qualquer outra criança que não tenha a def de g6pd, ele vai crescer forte, saudável e será tão esperto e amoroso como qualquer outro, a deficiência de g6pd não é esse bicho papão que imaginamos no começo, ela é algo fácil de lidar e em nada vai atrapalhar o desenvolvimento do seu bebê!

Palavras de uma mãe que ama e cuida do filho assim como VC!

Att Nilza Castro

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Restrição Alimentar, E Agora?

Como uma assombração a restrição alimentar parece perseguir e aterrorizar muitas mães…

Há, mas e há VC? Não persegui, não aterroriza?
Sim, já aterrorizou, mas hoje consigo entender que não é aquele fantasma todo que imaginamos no começo.

Entre toda a restrições alimentar percebo que o maior bicho papão é os corantes artificiais…
E aí, verdade?

Quando descobri sobre as restrições e vi que os corantes artificiais eram restritos pensei que iria enlouquecer (confesso que no começo dei uma pirada RS). Sabe pq entramos no desespero? Pq acreditamos que tudo que as crianças mais gostam (biscoitos recheados, balas, sucos de caixinha, enfim guloseimas) acreditamos que só tem corante artificial e para minha surpresa encontrei um mundo infinito de guloseimas e gostosuras com corante natural balas, sorvetes, picolé, sucos de caixinha, biscoitos recheados e muito mais, isso mesmo!

Uma mãe tem diversos instintos e um deles é o de caça, e ao entender que corante artificial é restrito rapidamente o instinto de caçador tomou conta de mim e então fui a caça das guloseimas com corante natural.

Em meio a um mundo onde o consumo é atraido pela aparência e sabemos que as indústrias querem mais é vender sem aumentar o custo de produção de suas mercadorias, geralmente o que encontramos são bombas de corante artificial, mas eu como mãe tinha uma ponta de esperança de que encontraria guloseimas que meu filho pudesse comer sem correr riscos e procurei até encontrar, para minha felicidade e surpresa pouco a pouco fui encontrando biscoitos recheados de diversas marcas, sucos de caixinha, sorvete, picolé, até bala com corante natural.

Foi cansativo? Foi e tem sido, mas não me custa nada como mãe procurar o melhor para meu filho né

Recebo muitas criticas e olhares tortos pq muitos acreditam que eu “privo” o Arthur de comer certas coisas.

Sim o privei e segurei até os dois anos para que ele experimentasse um doce, ou se quer adoça-se o suco dele. Mas pq isso? Por causa da deficiência de G6PD? Não, não por causa da def de g6pd e sim por questão de saúde geral, entendemos que já nascemos com paladar para o doce então pq dar tão cedo e correr o risco de problemas futuros? Pq um bebê não precisa de açúcar, refrigerante, balas ou chocolates tão cedo, de nada acrescenta na nutrição deles, pelo contrario só atrapalha e prejudica… (Entenda fiz isso por questão nutricional).

E hoje? Como é?
Hoje o Arthur tem 2 anos e 3 meses e ao completar seus 2 aninhos na sua festinha eu o apresentei ao chocolate, huum que gostosura mamãe, hoje eu tenho um assaltante de festas, em toda festa temos que ficar de olho nele pq se ele avistar um chocolate “segura o menino, ele vai invadir a mesa

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"Ele Tem Deficiência De G6PD"

É muito comum as pessoas me questionarem sobre a deficiência do Arthur, muitos perguntam o que é. E sempre com aquele ar suspeito “Mas, o que ele tem? É grave?”
Faltam pouco pergunta “é real?”

Geralmente pq ao conhecer o pequeno Arthur, uma criança saudável, cheio de vida, alegre, esperto e espoleta até de mais, as pessoas se levam a questionar “que deficiência é essa, que esse arteiro tem?”.

Isso acontece pq as pessoas costumam ligar a palavra ” deficiência/deficiente” ao estado físico e mental, daí ao conhecer o pequeno Arthur Arteiro se dão conta de que ele “não tem deficiência nenhuma”.

Mas, se VC pesquisar o significado da palavra deficiência VC vai descobrir que: a palavra ” deficiência/deficiente” é usada para definir a ausência ou disfunção de uma estrutura psíquica, fisiológica ou anatômica. Diz respeito a biologia da pessoa.

E a “tal deficiência” que o Arthur tem não é psíquica ou fisiológica e sim anatômica, pois se trata da diminuição de uma enzima chamada G6PD. A deficiência da G6PD pode si dizer que é uma deficiência quase oculta.

Arthur arteiro, como é carinhosamente chamado e conhecido RS, esse pequeno arteiro possui essa “misteriosa deficiência”, o que o faz levar uma vida ” um pouco diferente” das outras crianças, as artericies, brincadeiras, vontades, energia e alegria é a mesma que a de qualquer criança que não tenha a deficiência, porém existe o lado “negro” da história, por causa da deficiência de g6pd o Arthur segue uma série de restrições, restrições essas que vai de medicamentos até alimentos.

O que mais ouço é ” a isso é fácil, então o que ele tem é uma alergia, só evitar certas coisas e ponto”. Como eu queria que fosse tão simples assim…

O que as pessoas não sabem e não entendem é que: Não, se trata de uma alergia, outro detalhe é que uma infecção viral/bacteriana pode causar o mesmo mal que os medicamentos e alimentos restrito, mas espera ai a pior parte ainda está por vim…
Sabe os médicos? Sim os médicos, aqueles que cuidam e zelam pela nossa saúde. Existe uma estimativa de que 99% dos pediatras não sabem lidar com a deficiência de g6pd e que 90% dos hematologista (médicos que acompanham a deficiência de g6pd) não sabem lidar com ela (não são todos, mas uma boa parte dos profissionais da saúde não tratam como deveria) e isso é um grande problema e a causa da insonia de muitas mães que lidam com a deficiência de g6pd.

Meu Arthur arteiro é uma criança normal como qualquer outra, mas assim como muitas é vitima de um sistema de saúde precário e despreparado (e isso pq temos plano de saúde imagine se não o tive).

Poderia elaborar um livro citando as dificuldades e problemas que já enfrentamos, mas a principio esse pequeno e insignificante texto basta!

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Deficiência De G6PD: Variante Africana A- (Variante Branda), Como Vivemos!

Olá mamães e papais, hoje fazendo um tour pelo blog percebi que nunca escrevi um texto com detalhes mais a fundo de como é viver com a Deficiência de G6PD, especificamente com a Variante (branda) Africana A-, por isso resolvi escrever para vocês sobre o assunto, como muitos sabem a variante do Arthur é a Africana A- no caso uma das variantes branda da Deficiência de G6PD.

Vou tentar relatar como é a vida do Arthur desde o diagnostico e também tentar esclarecer alguns mitos e verdades sobre essa variante.

O diagnostico veio através do teste do pezinho ampliado (realizado através do convênio), com o diagnostico veio o medo,as duvidas e a frustração que aos poucos foram cessando e sendo sanadas por minhas noites viradas estudando todo artigo e texto que eu encontrava sobre a deficiência. Com 18 dias de vida ele teve a primeira consulta com a pediatra que não entendia nada da deficiência (assim como muitos), sai da consulta apenas com a informação que precisava levar o meu bebê ao hematologista e que ele teria que seguir uma lista de restrições (que a pediatra não tinha para me fornecer e nem fazia ideia de quais seriam as tais restrições), sai também com uma receita na mão com orientações básicas de como cuidar do meu bebê, receita essa que incluía uso de paracetamol em casos de febre, até ai eu não fazia ideia do era tal deficiência e muito menos dos risco de não seguir a restrição, consegui consulta com o hemato para o Arthur, consulta essa que foi agendada para quando ele completasse 2 meses de vida, mas como todo bebê na primeira vacina ele teve febre, eu sem lista de restrição e sem conhecimento algum administrei o paracetamol, isso foi na parte da manhã e de noite ao trocar a fralda do Arthur notei sua urina completamente vermelha, na hora não sabia o que fazer, apenas liguei para a pediatra que me mandou ir ao consultório no dia seguinte, fui ao consultório no dia seguinte e a urina ainda estava vermelha feito sangue, a pediatra disse que poderia ser apenas reação da fralda ao xixi e mandou que eu trocasse a marca da fralda, fiz como ela pediu e depois de três trocas de fraldas de diferente marca eu tive a certeza de que a urina do meu filho que estava vermelha que pra mim ele estava urinando sangue, então corri para emergência sem saber o que fazer e o que explicar, só sabia dizer que el estava urinando sangue. Depois de muito examina-lo o pediatra perguntou se não tinha mais nada pra contar, foi então que lembrei do teste do pezinho e da alteração na Glicose 6 Phosfate Desidrogenase (G6PD), ele mesmo não sabia direito o que era a G6PD, mas a enfermeira que nos ajudou sim, e foi ela quem orientou o pediatra sobre a hemólise que o Arthur estava sofrendo naquele momento, só ai eu descobri que meu filho não podia usar paracetamol, então corri atrás da lista de restrição e de toda informação que pude ter.

Esse foi o relato da primeira hemólise do Arthur.

Agora vamos a um mito ou verdade:

Por possuir a variante branda o Deficiente da enzima G6PD pode usar paracetamol?

Mito! Meu filho é prova viva de que mesmo tendo a variante branda ele hemolisa com paracetamol, por tanto essa justificativa de “usado com cautela” em variante branda é um verdadeiro MITO!

O que seria esse usado com cautela pra você?

Por que pra mim, seria usar de acordo com o peso, uso normal e seguro para toda criança, sem abuso e exagero na dosagem ou tempo de uso, porém foi exatamente assim que meu filho usou aos 1 mês de idade. E ainda sim sofreu uma hemólise.

Tirando seu primeiro episodio de hemólise o Arthur foi crescendo e se desenvolvendo normalmente como qualquer criança, até por que a Deficiência não atrapalha o desenvolvimento deles, seu segundo caso de hemólise foi aos 5 meses, esse diagnosticado através dos exames de rotina (que se não tivesse feito não teríamos descobrido), os exames de rotina apontaram um episodio de hemólise que não sabemos ao certo se foi por algum estresse oxidativo causado por virose, ou se eu que o amamentava ingeri algo restrito sem saber, por que nessa época eu já sabia das restrições e respeitava. Por isso, é muito importante o acompanhamento com HEMATOLOGISTA PEDIATRA e realizar os exames de rotina.

Crianças com a variante branda não hemolisam por infecção?

Mito! Não só o Arthur, mas outras crianças do grupo que possuem a mesma variante já hemolisaram por infecção, inclusive de precisar de transfusão.

Já li alguns artigos científicos que alegam que a variante branda não hemolisa por infecção, o que vivendo na pratica não é verdade.

O Arthur antes de completar 1 ano já tinha feito 6 exames de dosagem, exames esses que 2 deram deficientes e 4 deram normais, fazendo com que a Hematologista que o acompanhava descartasse a deficiência, porém como eu já havia estudado sobre as variantes eu sabia que se ele possuísse uma variante branda isso justificava as dosagens com resultado normal. Então eu quis recorrer ao Teste Genético Molecular para G6PD, mesmo a hematologista sendo contra. Encontrei um Geneticista que solicitou o teste genético e nos ajudou muito na época, e como eu já imaginava o resultado foi positivo para a Deficiência,  identificando a variante Africana A-, depois do exame do Arthur eu e minha filha mais velha também fizemos, comprovando que eu sou apenas portadora e minha filha nem portadora é, pois herdou meu gene saudável. Realizamos o teste genético em Fevereiro de 2014, o Arthur tinha 1 ano e 4 meses na época.

O Teste Genético é besteira?

Mito! O teste genético não é besteira, em casos como o do Arthur o teste foi fundamental para que meu filho continuasse crescendo saudável e sem riscos sérios de hemólise por falta de restrições.

Depois da confirmação procuramos um novo hemato para acompanhar o meu pequeno, continuamos com os exames de rotina como fazemos até hoje. Com 1 ano e 11 meses o Arthur teve uma infecção, que o levou a mais uma hemólise, sem uso de medicamento restrito, apenas o estresse pela infecção o fez hemolisar. Essa foi a hemólise mais punk que ele teve, dessa vez não teve urina escura só muita sonolência que o fez dormir um dia inteiro sem acorda nenhuma vez para comer ou beber água, o levando a precisar ficar no soro, foram uns 3 dias de luta, contra a infecção e na espera da hemólise cessar.

Mais uma vez comprovando que uma infecção leva qualquer deficiente de g6pd a hemólise, independente da variante.

Depois dessa hemólise que foi a mais punk na minha visão como mãe, o Arthur vem seguindo bem, seguimos as restrições que hoje com a ajuda dele mesmo tem dado certo, tanto de medicamentos quanto de alimentos. E de lá pra cá nenhuma hemólise por contato com restritos. Vez e outra ele adoece como toda criança, gripe, virose e sempre ficamos atentos quanto a possibilidade de uma hemólise.

Hoje o Arthur está com 4 anos e 9 dias, super saudável, esperto, vivendo como uma criança alegre e arteira, frequenta a escolinha, festinhas, passeios como todos.

Gostaria de em um único texto falar sobre toda a vida e rotina do Arthur até aqui, mas não caberia rs. Por isso, irei fazer outros textos separados em parte para relatar esses detalhes, escola, festas, passeios, dia à dia de um menino que convive com restrições e vive muito bem. Mas para quem tem a curiosidade pode nos acompanhar também pelo INSTAGRAM @Maes_G6PD lá eu posto fotos diárias, contando um pouco do dia desse menino arteiro e feliz.

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