Mãe: Elisângela Pereira
Filho: Luis Fernandes
Olá vim aqui contar um pouco da minha experiência com a deficiência de g6pd.
Me chamo Elisângela Pereira , Portadora da Deficiência de g6pd, mãe da Mharya Luyza de 12 anos e do Luís Fernandes, de 6 anos que tem a deficiência de g6pd.
Quando o Luís nasceu, não teve nenhuma complicação, apenas uma icterícia leve nada assustadora, fiquei o tempo normal de uma mãe que tem parto cesária e depois tivemos alta.
Com três meses recebo uma carta do Hospital da Criança de Brasília pedindo que eu ligasse pra lá, pra ir fazer um novo exame porque o primeiro havia dado baixo, nada com muita explicação. Dali eu já fiquei assustada .
No outro dia liguei, perguntei o que seria esse exame, apenas falaram que teria que repetir porque no primeiro exame constava que ele era deficiente de G6pd, desliguei o telefone em choque imaginei inúmeras coisas. Eu sou deficiente física,sou cadeirante mais de dez anos , por acidente de arma de fogo, sou casada com Ariosvaldo Fernandes: Pai dos meus filhos também cadeirante ,ele teve poliomielite com um ano de idade.
Quando falou DEFICIENTE passou muita coisa na minha cabeça “meu Deus meu filho vai ter problemas ele é deficiente. “Chorei tanto tanto, meu marido é atleta viaja muito competindo então não estava em casa pra me dar apoio. E como falar sobre isso pra ele fora do Brasil? Respirei fundo, esperei o dia do exame pra repetir e depois tentar entender o que seria essa Deficiência de G6PD.
No começo achei que fosse por eu ter tomado muito antibiótico pra infecção urinária, mas não nada disso.
Fiz o exame novamente e, com poucos dias liguei lá pra saber do resultado e assim foi confirmada a deficiência de g6pd, depois fui a palestra que eles fazem orientando as Mães e explicando algumas coisas sobre a deficiência de g6pd. Foi depois de tudo confirmado que comecei a pesquisar a procurar mais sobre a deficiência de g6pd pois a palestra dada foi muito evasiva aquela época “Não sei agora, mas em 2013 não souberam explicar muita coisa não. “
Foi onde enchei o Mães que cuidam g6pd, todo arquivo eu lia, relia até entender e com ajuda da Nilza fundadora do Projeto as coisas foram ficando mais claras.
Todo pediatra que eu ia não conhecia a deficiência de g6pd, uns sabiam pouco outros não sabiam nada ,então ao invés de ficar trocando de pediatra sugeri a ela entender comigo, então comecei a explicar a levar o conhecimento que eu tinha pra ela, e assim ela cuidou do meu filho até 4 anos de idade.
Já com o conhecimento mais aflorado expliquei ao meu marido o que de fato era a deficiência de g6pd e suas restrições, e assim fui passando para familiares. Então entendi que a deficiência de g6pd é uma condição genética, e não porque sou deficiente física e meu marido também é que ele seria igual a nós (muita ignorância né? Mas é o que acontece quando não temos conhecimento de alguma coisa, ai só imaginamos…).
Hoje Luís tem 6 anos, as restrições em casa são bem cientes, ele já aprendeu o que pode o que não pode, exagero em uma alimentação saudável, pra imunidade ficar boa e não viver gripado ou com outras doenças, aqui todos lidamos muito bem sobre isso ,até a minha filha que não é deficiente, ela aprendeu o que comer saudável e sem muitas guloseimas coloridas, não temos problema nenhum em comer fora, quando era menor eu sempre fiz o lanche dele em casa e sempre levei para os lugares que íamos.
Mas hoje compreendo que sempre vai ter algo liberado que ele vai poder consumir, basta ler os ingredientes ou até mesmo perguntar o que aquele lanche leva de ingredientes.
Luís quase não adoece, frequenta escolinha desde dos quatro anos de idade .
O bom que conforme vai crescendo vai entendendo melhor o que ele tem, ele mesmo fala com os coleguinhas dele o que ele tem com muita naturalidade, e vira e mexe me pergunta “Mãe o que eu tenho mesmo?”
Através desse depoimento quero passar pra vocês, que tudo fica bem, quando temos conhecimento da Deficiência de g6pd e das restrições que nossos filhos tem fazer.
Deficiência de G6PD, só assusta quando lemos esse “DEFICIÊNCIA “, mas depois de compreendida não é um bicho de sete cabeças.