Um ponto comum em todas as histórias de mães com bebês com a deficiência de G6PD é:
– Dr quando eu vi o resultado fiquei perdida.
Realmente ouvir ou ler que seu bebê, aquela pessoa que veio alegrar seu mundo ( e virá-lo de cabeça para baixo), tinha uma deficiência é horripilante! Normalmente a notícia vem através da APAE, o que torna isso pior.
Hoje há um maior entendimento , inclusive da APAE que permite que o exame seja avaliado pelo hematologista/pediatra fora do ambiente deles, isso inclui serviços onde há atendimento oncológico integrado, o que piora a angústia da família.
Nos meus tempos de residente, frequentemente as mães entravam aos prantos na consulta, pois no meu serviço, ITACI, a sala de espera era conjunta; imaginem uma mãe com um recém-nascido de 1 mês sentando ao lado de crianças em quimioterapia? Ela entravam aparavoradas. Por sorte hoje podemos ver esses pequenos no consultório, onde mesmo tendo atendimento oncológico, como é o meu caso, é menos traumático para todos.
Mas o que falar para as novas mamães que no desespero do diagnóstico, sem compreender muito, lendo e ouvindo coisas diversas, encontrarem esse texto ? Uma palavra, CALMA!
Seu bebê tem sim uma altreração que nasceu com ele ( defeito de fábrica, como costumo explicar), só poderemos confirmar ou não aos 2 anos de idade. Fique tranquila, seu bebê terá uma vida normal, restrições? Claro mas nada vital, não podemos viver sem vinho tinto? Claro! Ah , mas os corantes, meu filho não poderá comer balas, pirulitos? Em tese não, mas de verdade ele precisa disso?
Para tudo temos opções, e o grupo Mães que cuidam tem um vasto arquivo provando isso, substituições possíveis e saudáveis. O que costumo falar nas consultas é que na verdade um bebê com deficiência de G6PD tem uma vida completamente normal e melhor saudável !
Então respirem, se acalmem, procurem seu pediatra de confiança ou marquem com um hematologista pediátrico, anotem e tirem todas as dúvidas, levem os familiares que te ajudarão no cuidado; mas acima de tudo relaxem , seu bebê vai ficar bem seguindo as orientações. Mas e a hemólise? E a transfusão? Calma mais uma vez, seguindo as orientações não terão que se preocupar com isso.
Contem sempre conosco !
Dr. Sergio Augusto Fernandes Perlamagna
Onco-Hematologista Pediátrico