Meu nome é Sandra Regina, meu filho se chama Pedro e tem deficiência de G6pd.
O Pedro nasceu no dia 25 de março de 2008, a gente ficou 4 dias no hospital por que o pediatra de plantão achou q ele estivesse um pouco “amarelinho”.
No dia seguinte à gente foi pra casa e com 6 dias o Pedro ficou totalmente amarelo, os olhos, palma das mãos e pés. Foi assustador.
Fui ao hospital e a pediatra me disse que era uma ictericia severa, e que ele ia ter q ficar no banho de luz por 4 dias.
Após 4 dias no banho de luz e sem muita melhora o pediatra aumentou as luzes de 2 para 4 e eu não podia tirar ele do bercinho nem para amamentar.
Depois de 6 dias ele começou a melhorar e no nono dia de banho de luz com 15 dias de vida o Pedro teve alta.
Com 2 anos o Pedro voltou a passar mau e ficar sutilmente amarelado, eu levei ele ao médico, e o pediatra disse q ele tinha uma bactéria no estômago e receitou o medicamento “bactrin”. No primeiro dia de uso o Pedro ficou bem sonolento e mais amarelado a noite reclamou de dor abdominal.
No dia seguinte pela manhã parou de comer e só queria beber água.
Levei ele novamente ao médico e ele achou melhor internar para fazer exames e tomar a medicação na veia.
Colhido os exames e iniciada a medicação eu notei que ele piorou, e já nem acordava mais, assinei os papéis que precisava e levei meu filho pra casa. Assim que chegamos em casa o telefone tocou, pediram que a gente retornasse urgente ao hospital por que o que o Pedro tinha era grave.
Voltamos ao hospital e eu quis falar com uma pediatra diferente do que havia nos atendido da primeira vez. Ele disse que o Pedro estava com anemia hemolítica e que poderia rapidamente evoluir pra um quadro de leucemia. Pediu que consultássemos urgente um hematologista pediátrico.
Conseguimos uma consulta para o dia seguinte no instituto do câncer de Mogi das cruzes.
Fomos atendidos rapidamente, pelo dr. Roberto que nos indicou um hospital ali perto onde ele trabalhava e poderia cuidar do Pedro e fazer alguns exames. Infelizmente por conta da carência do convênio o hospital ipiranga de Mogi das cruzes se recusou a nós atender. Então o dr. Roberto nos levou ao hospital Luzia pinho de mello, hospital público que ele também trabalhava.
Lá fomos muito bem atendidos os exames feitos com urgência foram rápidos e o resultado foi que o Pedro estava sim com a anemia hemolítica severa e que precisaria de transfusão de sangue para reposição de hemácias.
A bolsa se sangue chegou dentro de 30min e a noite foi tranquila com ele recebendo o sangue e pela manhã já levantou bem disposto e cheio de fome. O dr. Roberto foi nos ver e recebemos alta na mesma manhã.
Uma semana depois retornamos ao hematologista e depois de alguns exames o Pedro foi diagnosticado com a deficiência de g6pd. O acompanhamento com o hematologista passou de semanal para mensal, depois bimestral, depois semestral e agora é anual.
Quando eu soube que era a deficiência de g6pd procurei saber sobre o assunto, o hemato me passou a lista de restrições e me aconselhou uma alimentação saudável para evitar quadros de anemias. Encontrei pelo Facebook o grupo “mães que cuidam g6pd”, que me ajudou muito, esclarecendo várias dúvidas. A qualidade de vida do meu filho melhorou em 60% depois das dicas do grupo.
E muito poderia ter sido evitado se no hospital onde meu filho nasceu tivessem identificado a deficiência de g6pd no exame do pezinho, mais lá só fazia o exame simples.
Hoje o Pedro tem 8 anos e tem uma vida normal, e é um garoto saudável.