Inicialmente vamos entender o que é Deficiência G6PD:
A Glicose-6-Fosfato Desidrogenase, mais conhecida como G6PD, é uma enzima presente em todas as células do nosso corpo, auxiliando na produção de substâncias que as protegem de fatores oxidantes. No caso das hemácias (os glóbulos vermelhos que levam oxigênio para os tecidos e que são, portanto, o principal combustível dos nossos órgãos), a G6PD é essencial, pois é a única responsável por essa proteção.
A Deficiência de G6PD trata-se da carência dessa enzima – seja por não tê-la em quantidade suficiente, seja porque ela não funciona como deveria. Quando há essa deficiência, os glóbulos vermelhos ficam “desprotegidos” e, consequentemente, tornam-se suscetíveis à oxidação, o que pode afetar estruturas vitais como a hemoglobina, por exemplo. A pior reação, porém, é a indução da hemólise nome dado à destruição prematura das hemácias, levando ao desenvolvimento de anemia.
É mamães com tantas emoções e encantamento que só a maternidade consegue fazermos sentir, nos deparamos com um teste do pezinho onde está lá com letras garrafais: “DEFICIÊNCIA G6PD”. Até entendermos realmente o que é, são muitos choros, revoltas, medos culpas, enfim são muitos sentimentos; perguntamos o porquê comigo? Fazemos este questionamento ficamos literalmente sem chão.
Tudo que é desconhecido gera medo, as vezes encontramos profissionais da saúde que nunca ouviu falar em deficiência G6PD, e onde buscar orientações pra ajudar os nossos bebês? Com esse objetivo foi criado o projeto Mães que Cuidam – G6PD (MQC.) afim de levar esclarecimentos com embasamentos dos profissionais da área da saúde, e apoio aos pais.
Ao tomarmos conhecimento da deficiência em questão descobrimos que os nossos filhos poderá levar uma vida normal seguindo algumas restrições, como por exemplo a lista de substâncias restritas.
Só através do conhecimento podemos lidar cada vez melhor com as situações do dia a dia; precisamos ser ator da nossa própria história sucessivamente dos nossos filhos, e não coadjuvante, é preciso buscar conhecimentos aprender, por mais que seja algo que muitas vezes parece banal, se não seguirmos as restrições pode trazer danos irreversíveis a saúde dos nossos filhos(a), existe uma frase que desconheço o autor, mas que diz” aquele que não busca conhecimentos se torna dependente das sabedoria dos outros”. Na verdade que precisamos é adotar hábitos mais saudáveis, esse será o grande diferencial desta nova geração G6PD.
Vamos Entender o que diz o Direito da Pessoa com Deficiência Decreto n° 3.298, 20 de Dezembro de 1999.
Em seu art. 3° Para efeito deste Decreto, considera –se Deficiência toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividades, dentro do padrão considerado normal para o ser humano.
Deficiência permanente: Aquela que ocorreu ou se estabilizou durante um período de tempo suficiente para não permitir recuperação ou ter probabilidade de que se altere, apesar de novos tratamentos.
Incapacidade: Uma redução efetiva e acentuada da capacidade de integração social, com necessidade de equipamento, adaptação, meios ou recursos especiais para que a pessoa com deficiente possa receber ou transmitir informações necessárias ao seu bem estar pessoal e ao desempenho da função ou atividades a ser exercida.
Após entendermos que é deficiência segundo que está prescrito em lei, vamos analisar que a deficiência G6PD, por si só não dá direito a nenhum benefício ou aposentadoria. Visto que é considerado uma mutação genética que cuidada diretamente não causa invalidez ou incapacidade.
A criança ficou com sequela decorrente da ictericia ou por uma crise hemolítica severa, posso recorrer para ter direito a benefícios BPC, ou aposentadoria por invalidez?
Sim, desde que a criança se enquadre nestes critérios para a concessão
Lembrando que a criança será avaliada pelo perito do INSS.
Será feito um estudo social com a Assistente Social, onde a mesma dará o seu parecer social, sendo favorável ou não.
Existem algumas doenças que são consideradas graves ou contagiosa ou mesmo incuráveis onde está previsto em lei que não é preciso ter contribuído para ter direito a aposentadoria, são elas: Tuberculose ativa, Hanseníase, Alienação mental, Câncer, Cegueira, Paralisia irreversível e incapacitante, Cardiopatia grave Doença de Parkinson, Nefropatia grave (doença do rim) Estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante), Aids, Contaminação por radiação, com base em conclusão da medicina especializada também não é exigida a carência quando a incapacidade for por causa de doenças pelo trabalho e acidentes de qualquer tipo causadas. Para requerer qualquer um dos benefício ou aposentadoria é preciso fazer a comprovação da deficiência que será analisada por assistente social e médicos perito do INSS. (Instituto Nacional de Seguro Social)
Para ter direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) da Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) Lei,8,742/07.12,1993, que é garantia de um salário mínimo mensal a pessoa com deficiência e ao idoso com 65 (sessenta e cinco anos) ou mais que comprovem não possuir meios de prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família.
É preciso está dentro destes critérios
Artigo 20, § 2° Para efeito de concessão deste benefício considera se pessoa com deficiência aquela que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições om as demais pessoas.
Na mesma lei em seu artigo 3° considera –se incapazes de prover a manutenção da pessoa com deficiência ou idosa a família cuja a renda mensal per capita seja inferior a ½ (meio salário- mínimo) efetuar o cadastramento do beneficiário e sua família no CadÚnico (Programa Sociais do Governo Federal
O Benefício de Prestação Continuada será revisto a cada 02 anos para avaliação da continuidade das condições que lhe deram origem, avalição feita por Assistente Social.
Solicitar o Benefício
Acesse o Meu INSS
Faça login no sistema, escolha a opção Agendamentos/Requerimentos.
Clique em “novo requerimento”, “atualizar”, atualize os dados que achar pertinentes, e clique em “avançar”. Digite no campo “pesquisar” a palavra “deficiência” e selecione o serviço desejado.
O segurado será previamente comunicado nos casos em que for indispensável o atendimento presencial para comprovar alguma informação.
Acompanhe o andamento pelo Meu INSS, na opção Agendamentos/Requerimentos.
Documentos que poderão ser solicitados pelo INSS:
Procuração ou termo de representação legal, documento de identificação com foto e CPF do procurador ou representante, se houver;
Documentos que comprovem a Deficiência. Exemplo: atestados médicos, exames, etc.).
Poderão ser solicitados documentos para atualização de cadastro ou atividade.
Documentos para casos específicos: saiba mais
Canais de atendimento:
gov.br/meuinss
Telefone 135, Aplicativo Meu INSS: Google Play, App Store
Outras informações:
Concessão ao português: o português pode ter direito ao benefício, desde que comprove residência e domicílio permanentes no Brasil;
Fonte: INSS.
Leis: 8,742/07/12/1993 Loas (Lei Orgânica da Assistência Social)
Decreto 3.298, 20 de Dezembro de 1999. (Direito da Pessoa com Deficiência)
Lei nº 12.764/2012 A (Lei de Proteção Aos Autistas)
Alexandra Jardim de Oliveira
Assistente Social
Cress /GO 4111