Segue um breve relato que recebemos de uma mamãe que acompanha o Projeto MQC-G6PD.Com ele conseguimos refletir sobre a importância das restrições para o deficiente de G6PD.Vale a pena a leitura!Hoje fiquei muito triste por ver em algumas postagens mães discutindo sobre o tal “sempre dei pro meu filho e nunca aconteceu nada” ( em relação à dipirona e paracetamol)Bem, vou relatar o que aconteceu na minha casa e depois vocês tirem suas conclusões:Meu irmão mais novo e eu nunca tivemos qualquer tipo de restrição, tanto alimentar quanto medicamentosa. Filhos de comerciantes, sempre tivemos à mão todo tipo de guloseimas (balas, chicletes, refrigerantes…).Meu irmão, na época com 11 anos, certo dia acordou mal. Estava pálido como papel e ao mesmo tempo, tinha pele e olhos amarelos. De repente, ele ficou largado e a urina muito escura ( parecia coca cola). Neste momento minha mãe correu com ele para o hospital.Lá fizeram exames e as plaquetas estavam baixas. O médico disse que ele estava anêmico. Ficou em observação no soro e, em certo momento, o médico pediu para que aplicassem uma dose de dipirona na veia.Após isso, ele entrou em coma e 12 horas depois, ele veio a falecer.Ele era um menino super sadio, alegre e NUNCA tomava remédio. Tinha uma saúde de ferro.Nunca soubemos o real motivo pelo qual ele morreu. Mas hoje, lendo os sintomas e sabendo das restrições que o deficiente de G6PD deve seguir, posso garantir:Meu irmão era deficiente; comia todo tipo de corante artificial, que é restrito; sofreu uma hemólise e morreu após tomar UMA ÚNICA DOSE de dipirona.Meu bebê tem 2 meses e é deficiente de G6PD. Sigo à risca todas as restrições (pois ele mama no peito) e não posso SEQUER pensar em perder o meu pequeno por conta do que alguns médicos dizem ser ou não prejudiciais a ele.Cada um faz o que bem entende, não somos ninguém para julgar o que é certo ou errado ao ponto de vista de cada um. Mas acho muito melhor pecar pelo excesso do que pela falta…”Atenciosamente,Aline Accorsi
Precisamos de pessoas como você que com.este triste relato nos faz acreditar cada vez mais em todas as informações nos dada através deste grupo nossas crianças agradecem e a família mais ainda.
Ficamos imensamente felizes em poder contribuir e ajudar
Antes de saber que o meu pequeno Dvai tem essa doença , ele tbm.sempre tomou dipirona e nunca aconteceu nada , qdo finalmente descobriram depois de quase 2 anos passando com o hemato e pra descobrir tive que trocar de medico que passou o exame certo logo na primeira consulta , daí ele com o resultado repetido , me falou , e disse pra mim pegar a lista de restrições , na Apae que é super completa e lá não está marcando nem dipirona e nem paracetanol, foi vendo vários artigo , que vi que não podia e não dei mais pra ele , mesmo que ele nunca tenha acontecido nada tomando ela eu não dou mais de jeito nenhum e com todo cuidado que tenho ele já hemolisou duas vezes , por conta de infecção. Antes de descobrirmos a doença ele tbm passou muito mal ao tomar bactrim quase morri de medo da reação que ele teve , tomou e pouco tempo depois tava com falta de ar cheio de pintas vermelha e muito fadigado e o coração acelerado corri pro hospital que só passou um antialergico e melhorou , mais é terrivel e pior é descobrir ,hoje faz tratamento de 3 em 3 meses vamos no hemato repete os exames , a anemia vem e volta e o pobrezinho tem pavor de tirar sangue até hoje mais fazer o que né . E sigo a risca a lista de medicamentos mais tbm acrescentei dipirona e paracetanol.
Gostaria de dar um relato tbm .Tenho um neto de cinco meses ele é G6pd nasceu prematuro de 34 semanas ficou 23 dias na uti neo Natal ,saiu com teste do pezinho alterado e com icterícia e os medicos na alta falaram que nao era nada e que pidia ser teste errado ,que era apenas acompanhar com o pediatra , minha filha estava ammentando sou da area fiquei preocupada pous sabia dos medicamentos que ela esrava tomando por estar com problemas de saude e tidis meficos falaram que nao tinha problemas para o bebê, qdo estava com quarenta dias de vida teve uma parada cardio respirespiratoria em casa comigo consegui reanimar mais teve mais uma internação de uma semana na uti e ainda com icterícia e não ganhava peso e uma infecção de urina ,quase perdemos nosso pequeno e tenho a certeza que tem relação com a g6pd ,mas fico muito triste pois os médicos ainda não sabem desta doença direito e nossos pequenos correm riscos .
Nossa Lilian, fico feliz por terem dado a volta por cima e hoje o baby estar bem, me envia seu relato mais detalhado para postar aqui no blog e compartilha com os outros leitores, o email é contatonilza@gmail.com