O que é o Medo:
Medo é um estado emocional que surge em resposta a consciência perante uma situação de eventual perigo.
A ideia de que algo ou alguma coisa possa ameaçar a segurança ou a vida de alguém, faz com que o cérebro ative, involuntariamente, uma série de compostos químicos que provocam reações que caracterizam o medo.
Para toda mulher a maternidade já vem com um pré-dispositivo para desencadeia “medo” rs, uma simples cólica no bebê, uma febre então? Ah a febre é de tirar o sono, descabelar e arrepiar até a alma.
Para quem me acompanha nesses 5 anos de projeto, já sabe que a Deficiência de G6PD hoje já não é mais o nome do meu medo. Mas tenho certeza que o nome do meu medo é o nome do medo de muitos pais.
“DIAGNÓSTICO” esse é o meu mais novo medo, ou melhor a falta de diagnóstico. Quem nos acompanha pelas redes sociais sabe que recentemente minha filha mais velha a Yasmim sofreu choque anafilático, ficou dois dias no hospital tomando adrenalina, e estamos em uma batalha travada para descobrir a causa do choque anafilático.
E a pior sensação é essa, a falta de diagnóstico. Não saber o que causou a reação alérgica, não saber com o que estamos lidando, o que devemos combater é extremamente assustador.
Decidi escrever sobre esse tema hoje, porque eu pude reviver novamente a mesma sensação de quando descobri a Deficiência de G6PD no Arthur, mesmos medos, mesmas frustrações, uma certeza e nenhuma resposta.
Certeza de que “Tem algo de errado com a minha filha”. E nenhuma resposta do qual é o problema. Exatamente o mesmo que vivi a 5 anos atrás.
Você se identifica?
Sabe que seu bebê tem um problema, mas não faz ideia de como aconteceu, de como cuidar, de como seguir enfrente com ele.
Então eu estou aqui para te dizer: Ei! Existe muitas respostas para você, acredite em mim, e aqui no Blog você pode ter muitas dessas respostas. Outra coisa, quer desabafar, tirar suas duvidas ou só um ombro pra chorar até o susto do diagnóstico passar? Então pode contar comigo, serei seu ombro amigo, sua professora, seu porto seguro!
Empatia é o que não me fala, posso não ter respostas para o que está acontecendo com minha filha agora, mas sei que terei em breve, porém sei que tenho as respostas para acalmar a sua alma, então enquanto não acalmo a minha eu ajudo a acalmar a sua.
Att, Nilza Silva
Oi Nilza,
Boa Tarde . Acho muito importante e excelente as informações do blog , mas quase não temos uma forma de entrar em contato com vocês aqui pelo site , só quando a matéria é recente e os comentários estão aberto . Muitas mães não tem redes sociais ( não é o meu caso ) , por isso , esta opção poderia estar aberta por aqui também.
Outra oportunidade é quanto a copiar a lista de medicamentos e corantes proibidos. Se o objetivo é ajudar outras mães esta opção poderia estar aberta para que as mães copiem e tenham a mãos a lista . Algo do tipo , a maes ter um login e senha para entrar no blog e poder copiar estas infiormações.
Um outro aspecto que não sei se podem buscar ajuda com profissionais é sobre medicamentos que estão liberados , mas que em sua composição tem corantes artificiais. Acho que esta informação pode estar bastante destacada na lista de mediamentos proibidos orientando que alem da lista as mães olhem a composição dos mediamentos e se tiver algum corante artificial proibido não utilizar .
Me coloco a disposição para ajudar no bloq se precisarem
Olá Cristine, grata pelo contato e sugestões, realmente com minha mudança precisei me ausentar do blog, mas agora estou ativa novamente, sobre copiar conteúdos do blog, infelizmente precisei por um sistema de segurança pq infelizmente está acontecendo de pessoas copiarem o conteúdo sem por referência da fonte, ou seja, reproduzindo o material como se fosse de autoria própria. Quanto aos corantes em medicamentos já fiz um vídeo tentando esclarecer o assunto, se encontra no canal do youtube o Mães que cuidam G6PD, mas em breve farei uma publicação sobre o tema.
Obrigada pela atenção.
Entendo sobre copiarem e não colocarem a autoria. Mas tenta ver e liberar pelo menos a cópia das listas , pois estás são muitos importantes . Tenta ver se não é possível disponibilizar uma versão em PDF (que ninguém consegue alterar ) e no arquivo já menciona a fonte . Acredito que assim estará ajudando ainda mais as mães.
Já temos versão pdf disponível para download nos arquivos do grupo do facebook, mas realmente precisamos ver um meio de ajudar aos pais que não possuem redes sociais, irei pesquisar com atenção e assim que possível farei, obrigado pela sugestão mais uma vez
Que legal. Muito bom trazer para o site o PDF também . Parabéns. Espero que consigam com celeridade . O que eu puder ajudar estou a disposição.
Forte abraço e obrigada por nos deixar sempre bem informados sobre esta deficiência. Aprendi muito neste blog e tenho certeza que muitos pais também.
Sobre a sua filha , oro a Deus que consigam logo descobrir o que provocou o choque anafilático. Deus no comando sempre.
Amém! Obrigado pelo carinho
Parabéns Nilza pela dedicação e explicações neste blog, realmente é de grande valia ter alguém como vc para orientar e passar para nós um pouco de suas experiências , estarei orando pela sua filha .😙😙
Fica com Deus querida !
Eu não tenho Facebook ou instragram, mais sempre acompanho por aqui esse blog maravilhoso .
Bjs !
Eu que agradeço o carinho e a confiança, fique de olho no blog e no canal do youtube Mães que cuidam G6PD, estou voltando a atualizar semanalmente para vcs!