Caros pais,
Venho aqui hoje dar o meu relato.
Nosso pequeno tem 1 ano, e descobrimos a deficiência da enzima no teste do pezinho.
Ele permaneceu com ictericia neonatal por quase 60 dias, quando descobri que deveria fazer as mesmas restrições que ele. Até então eu usava paracetamol com frequência em mim, para dores de cabeça ou febre, e também não fazia restrição na minha alimentação.
Se foram estes fatores que mantiveram a ictericia eu não sei, porém, desde que mantive as restrições por amamentar, ele nunca teve uma hemólise (pelo menos visível).
Assim como muitos pais, sempre vivemos no anseio de ser somente uma reprodução tardia.
Sabíamos que um dia daria normal o resultado das enzimas.
Mas, para não vivermos na ilusão, e não correr o risco de um dia dar normal e mesmo assim ser deficiente ( como já havíamos visto tantos relatos), resolvemos fazer o genético quando ele tinha 6 meses.
O resultado não foi o que desejávamos, mas, pelo menos já tínhamos a certeza que nosso pequeno tinha a deficiência africana branda. Ou seja, sempre será deficiente na produção da enzima G6PD.
E nesta semana , fizemos os exames de rotina, solicitados pelos pediatra. E como suspeitávamos, lá estava, dosagem da G6PD normal e alta.
Mas, já sabemos que mesmo ela dando normal, nosso filho continua sendo deficiente e temos que manter as restrições do mesmo jeito.
Fica aqui, a minha dica, mesmo que dê normal as enzimas, não cessem as restrições até poderem realizar o genético. É a saúde e bem estar dos nossos pequenos que estão em jogo.
Relato da Mamãe Aryela