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Dicas de Mãe: Festa de Aniversário do Rafael

E quem disse que quem possui a deficiência da G6PD não pode comemorar o aniversário??
Não só pode como deve!
Venho hoje contar um pouquinho da nossa alegria no aniversário do Rafael.
Meu pequeno fez um aninho no dia 26 de agosto, e tivemos comemoração com os amigos e parentes.
Apesar dele não consumir ainda doces (opção da mamãe) e nem as comidas que já comemos, a mamãe aqui amamenta, então precisa seguir a risca as restrições.
Sendo assim, a festinha tinha tudo que gostávamos e que não era restrito.
Para a alegria e diversão dos pequenos, colocamos piscina de bolinhas e cama elástica.
Tivemos um delicioso bolo floresta negra. Isso mesmo, usei a massa de bolo chocolate Renata e cerejas em calda (não tinha corantes artificiais, achei no supermercado Extra), leite condensado, cacau em pó e Ovomaltine. Fiz brigadeiro de Ovomaltine com cacau em pó e bicho de pé de leite condensado e nesquick.
Para os bebês, fiz os copinhos de Danoninho de inhame de banana com beterraba ( um pedacinho de beterraba crua, um pedaço de inhame cozido e duas a três bananas maduras batidos no liquidificador).
Teve também algodão doce branquinho e bala de coco branca embrulhada no celofane verde, para dar cara de graminha na decoração.
E a parte salgada foi churrasco, com arroz, feijão, pão, linguiça Seara e Nobre ( com corantes artificiais).
Na festinha com a familia foi caldinho verde com calabresa Seara e cachorro quente com a salsicha Perdigão.
De bebidas, suco de manga, refrigerante sabor limão e Cibal guaraná (esse possui caramelo 150a encontrado no Vale do Paraíba e Sul de Minas)
A lembrancinha da festa foi um lindo livro de colorir com giz de cera do tema da festa.
Foi tudo muito simples, mas com amor e diversão!!
E ano que vem tem mais… Obaaaaa!!!
Dicas da Mamãe Aryela
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Exame de Dosagem

Exame de Dosagem
O exame para pesquisar a deficiência da Glicose 6 fosfato desidrogenase, é realizado colocando pequena porção do sangue do paciente em um papel de filtro ou o sangue coletado com um anticoagulante conhecido como EDTA. A coleta é simples, seu médico lhe dirá todas as instruções sobre como se preparar para a coleta.
Geralmente o preço do exame varia entre R$ 15,00 a 30,00 reais, depende da região do laboratório.
Uma informação importante que o paciente ou responsáveis por ele, devem passar ao atendente, é se o mesmo foi submetido a transfusão, caso tenha recebido sangue deverá aguardar pelo menos 120 dias para fazer a dosagem. Caso o paciente estiver fazendo uso do medicamento aspirina ou algum dos derivados da Vitamina K deve também avisar o laboratório.
Quando o exame é pedido?
Este tipo de exame, pode ser pedido em recém-nascidos que apresentam icterícia persistente que não pode ser explicada por outra causa e também quando a deficiência e identificada no Teste do Pezinho.
A dosagem de G6PD é feita principalmente em pacientes com sintomas de anemia (como fadiga, palidez e taquicardia) e/ou icterícia. Os exames laboratoriais mostram aumento da bilirrubina hemoglobina na urina (hemoglobinúria), diminuição da contagem de hemácias, aumento da contagem de reticulócitos e, algumas vezes, a presença de corpúsculos de Heinz nas hemácias.
O exame também pode ser feito quando foram excluídas outras causas de anemia e icterícia, mas deve ser realizado após terminar um episódio agudo de hemólise. Não deve ser pedido durante o episódio ou enquanto o paciente está em recuperação, porque apenas as hemácias mais velhas (que têm menos G6PD) são destruídas, deixando as mais novas, que têm atividade próxima do normal.  O exame deve ser repetido mais tarde se for realizado durante o período agudo.
Exames genéticos, são feitos às vezes, em uma família para identificar a mutação em mulheres portadoras, como a mãe, uma irmã ou uma filha de um homem afetado.
Que significa o resultado do exame?
Se os níveis de G6PD estiverem diminuídos, é provável que o paciente apresenta sintomas quando for submetido a estresse oxidativo. Os resultados, entretanto, não devem ser usados para prever como um paciente afetado reagirá em qualquer circunstância. A gravidade dos sintomas varia de pessoa para pessoa e entre episódios do mesmo paciente.
Se um homem tem níveis normais de G6PD, é pouco provável que apresente uma deficiência. Entretanto, se o exame foi realizado durante um episódio de anemia hemolítica, deve ser repetido algumas semanas depois, quando a população de hemácias se restabelecer e amadurecer.
Mulheres heterozigotas têm hemácias deficientes e não deficientes. Em geral, os níveis de G6PD são normais ou quase normais, e poucas apresentam sintomas. portadoras, em geral, não podem ser identificadas pela dosagem da enzima. Entretanto, mulheres homozigotas (são raras) têm diminuição significativa de G6PD.
Quando é detectada um mutação da G6PD, é provável que o paciente tenha algum grau de deficiência da enzima. Um paciente específico pode não mostrar sintomas ou pode ter crises mais ou menos graves de hemólise ou anemia crônica. Um homem afetado transmitirá a mutação para todas as suas filhas, que serão portadoras, mas não para um filho (já que este receberá o cromossomo Y do pai). Uma mulher portadora tem uma probabilidade de 50% de transmitir a mutação para seus filhos ou filhas. Uma mulher homozigota é filha de um pai afetado e de uma mãe portadora, e transmitirá a mutação para todos os seus filhos e filhas. A mutação é a mesma em pessoas da mesma família e pode ser comum em uma área geográfica.
Vamos aprender olhar um resultado de um exame de Dosagem de G6PD.
*Primeiro ponto:
Olhar o Valor de Referência do Laboratório.
Lembrando que cada Laboratório tem sua REFERÊNCIA.
*Segundo Ponto:
Olhar o Resultado do exame.
Depois de olhar esses dois pontos veja se o Resultado do exame deu acima do Valor da Referência.
Exemplo: Se o valor é Maior que o Valor da Referencia.
Se der maior, considera-se NORMAL.
Ou seja não é DEFICIENTE.
E se o Resultado der ABAIXO do Valor de Referência.
Obs: Se o Resultado for menor, considera-se DEFICIENTE da enzima G6PD.
Exemplo de um resultado exame de dosagem:
Esse é um resultado de um exame de Dosagem
Obs: Valor da Referência
7.0 a 20.5
Agora observe o Resultado do exame:
23 .1
Obs: O valor desse resultado deu acima do Valor de Referência significa que essa criança não tem a deficiência.
Outro exemplo:
Esse é um resultado de um exame de Dosagem
Obs: Valor de Referência
6.97 a 20.50
Agora observe o Resultado do exame:
Resultado 4.97
Obs: O resultado deu ABAIXO do Valor de referência .
Significa que este paciente possui a deficiência da enzima G6PD
Por ocorrer de normalizar  as enzimas em alguns teste de dosagem, porém alertamos nunca descartar a deficiência somente com o exame de dosagem .
Somente o Teste Genético Molecular te dará a certeza dos fatos.

Referencia: labtestsonline.org.br/understanding/analytes/g6pd/tab/test/

Texto escrito pela Mamãe: Elisângela Pereira
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Relato da Mamãe: Dosagem normal, genético deficiente

Caros pais,
Venho aqui hoje dar o meu relato.
Nosso pequeno tem 1 ano, e descobrimos a deficiência da enzima no teste do pezinho.
Ele permaneceu com ictericia neonatal por quase 60 dias, quando descobri que deveria fazer as mesmas restrições que ele. Até então eu usava paracetamol com frequência em mim, para dores de cabeça ou febre, e também não fazia restrição na minha alimentação.
Se foram estes fatores que mantiveram a ictericia eu não sei, porém, desde que mantive as restrições por amamentar, ele nunca teve uma hemólise (pelo menos visível).
Assim como muitos pais, sempre vivemos no anseio de ser somente uma reprodução tardia.
Sabíamos que um dia daria normal o resultado das enzimas.
Mas, para não vivermos na ilusão, e não correr o risco de um dia dar normal e mesmo assim ser deficiente ( como já havíamos visto tantos relatos), resolvemos fazer o genético quando ele tinha 6 meses.
O resultado não foi o que desejávamos, mas, pelo menos já tínhamos a certeza que nosso pequeno tinha a deficiência africana branda. Ou seja, sempre será deficiente na produção da enzima G6PD.
E nesta semana , fizemos os exames de rotina, solicitados pelos pediatra. E como suspeitávamos, lá estava, dosagem da G6PD normal e alta.
Mas, já sabemos que mesmo ela dando normal, nosso filho continua sendo deficiente e temos que manter as restrições do mesmo jeito.
Fica aqui, a minha dica, mesmo que dê normal as enzimas, não cessem as restrições até poderem realizar o genético. É a saúde e bem estar dos nossos pequenos que estão em jogo.
Relato da Mamãe Aryela
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Receita da Mamãe: Surpresinha de Gelatina

Na minha receita, usei um envelope da “Minha Gelatina” sabor Abacaxi, a fiz conforme a receita da caixinha.

Cortei frutas da estação bem pequenininhas e amoras inteiras.

Coloquei nos potinhos as frutas e depois a gelatina.

Levei à geladeira até firmar.

A idéia é fazer as crianças comerem todos o tipos de frutas por isso fiz bem colorida.

E também variar um pouco pra não comerem só a gelatina.

O meu filho amou a idéia!!!

Receitinha da Mamãe Gabriela Oliveira

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