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Palestra MQC-G6PD 2016

Nos dias 23 e 24 de Outubro de 2016 realizamos a primeira Palestra sobre Deficiência de G6PD em Brasília com a presença da Fundadora do MQC-G6PD, da Coordenadora de triagem neonatal de Brasília Dra Juliana Thomas e a Coach nutricional Ketrin Brum.

Foram dois dias de muito conhecimento e um harmonioso contato com os pais de Brasília.

Algumas fotos do evento:

 

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Conheça a Equipe MQC-G6PD

A equipe de administradores  do Projeto Mães que cuidam G6PD e escolhida e treinada pela fundadora Nilza Castro, somos 26 administradores, trabalhando voluntariamente para trazer informação, buscando apoio de Profissionais da área da saúde e da educação, assim como parceria com instituições de ensino e empresas.

Somos uma equipe formada por mães de crianças com a Deficiência de G6PD motivadas a melhorar a qualidade de vida de nossas crianças.

Vamos conhecer a equipe?

Fundadora do Projeto Mães que cuidam G6PD

 

 

 

 

 

 

 

Nilza Castro, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Arthur (deficiente da G6PD) e da Yasmim (que não possui a deficiência). Fundadora do projeto, pesquisadora e palestrante.  Rio de Janeiro

Administradoras do Projeto:

Luana Reis, portadora da Deficiência de G6PD mãe do Felipe (deficiente da G6PD), estudante de pedagogia, administradora do projeto e palestrante. Mora no Rio de Janeiro.

Lidiane Machado, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Lucas (deficiente da G6PD), administradora e relações publica do projeto, Arquiteta e Urbanista na prefeitura de SG. Mora no Rio de Janeiro.

Sheila Oliveira, mãe do Emanuel (deficiente da G6PD), administradora do projeto, estudante de biologia. Mora no Rio de Janeiro.

Giseli Oliveira, mãe da Amábile e do Miguel (deficiente da G6PD), administradora do projeto, orientadora da Deficiência de G6PD no espaço Mães que cuidam G6PD na rede inovapaciente. Mora em São Paulo.

 

Elisangela Pereira, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Luiz (deficiente da G6PD) e da Mharya Luyza (que não possui a deficiência), administradora e promotora de eventos do projeto. Mora em  Brasilia.

 

Talita Galvão, Deficiente de G6PD, mãe do João Arthur  e do Benjamin (deficientes da G6PD), administradora do projeto . Micro empreendedora e estudante de Nutrição, Mora em Brasília.

Jheniffer Couto, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Noah (deficiente da G6PD), administradora do projeto. Gestão de recursos humanos e micro empreendedora. Mora no São Paulo.

Jusceleni, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Luiz Guilherme (deficiente da G6PD) e da Mirella (que não possui a deficiência), administradora e relações publica do projeto. Formada em Administração e pós em RH. Mora em Espirito Santo.

 

Adriana Pavanelli, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Pedro Henrique (não possui a deficiência) e Giuseppe (deficiente da G6PD, administradora do projeto. Formada em Marketing. Mora em São Paulo.

Ane Caroline, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Davi (deficiente da G6PD, administradora do projeto. Mora em Brasília.

Fran Ribeiro, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Davi (deficiente da G6PD), administradora e relações publicas do projeto. Formada em Marketing. Mora em Minas Gerais.

 

 

Ingrid Crisana, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Isaque (deficiente da G6PD), administradora e relações publicas do projeto. Técnica de enfermagem. Mora em Brasília.

Priscila Magalhães, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Henri (deficiente da G6PD) e da Laila (não possui a deficiência), administradora do projeto. Mora em São Paulo.

 

 

Colaboradores Colunistas:

Sergio Augusto Perlamagna Oncologista-Hematologista pediatra, nosso colaborador e colunista.

Renata Garcia pediatra,  portadora da Deficiência de G6PD, mãe da Beatriz (que não possui a Deficiência) e do  Lucas (deficiente da G6PD) , administradora do projeto e colunista pediatra do blog Mães que cuidam G6PD. Mora em São Paulo.

Juliana Donde, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Artur (deficiente da G6PD, administradora  do projeto, colunista pedagoga no Blog Mães que cuidam G6PD. Mora em Minas Gerais.

Anna Elisabeth, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Davi (deficiente da G6PD) e da Lara (não possui a deficiência), administradora e relações publicas do projeto e Colunista Fonoaudióloga do Blog. Atua como Fonoaudióloga em Suzano/SP. Mora em São Paulo.

Barbara Carvalho, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Daniel (deficiente da G6PD), administradora, Advogada colunista do projeto. Advogada. Mora em São Paulo.

Quênia Suziane, portadora da Deficiência de G6PD, mãe do Guilherme (deficiente da G6PD), administradora, Psicologa colunista do projeto. Psicologa. Mora em São Paulo.

Essa é a equipe MQC-G6PD mães que se uniram com o único objetivo, melhorar a qualidade de vida dos nossos filhos! 😉

 

 

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Está tentando aprovação do Teste Genético Molecular para G6PD? Talvez você precise do código TUSS!

Antes de tudo vamos entender o que é e pra que serve os códigos TUSS

O setor de planos de saúde sempre foi repleto de terminologias, codificações e processos totalmente diversos, o que dificultava não só a comunicação entre empresas do setor como principalmente o pleno conhecimento e a fiscalização da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) sobre a atuação das operadoras. No intuito de padronizar as denominações dos procedimentos e desenvolver uma codificação clínica comum, a agência reguladora criou a Terminologia Unificada da Saúde Suplementar (TUSS), que passou a ser obrigatória em 2010. A tabela TUSS padroniza os códigos e as nomenclaturas dos procedimentos médicos, em total sintonia com as informações trafegadas na saúde privada, determinadas pela Troca de Informações na Saúde Suplementar (TISS) — padrão obrigatório para as trocas eletrônicas de dados instituído pela ANS por meio da resolução normativa 305, de 2012.

Para o TESTE GENÉTICO MOLECULAR PARA G6PD o código TUSS usado é TUSS 40503062.

Código TUSS 40503062: Análise de DNA por sonda, ou PCR por locus, por amostra

Para definir o Painel de mutações o código TUSS é TUSS 40503054

Código TUSS 40503054: ANALISE DE DNA PELA TECNICA MULTIPLEX POR LOCUS, POR AMOSTRA

Para definir Sequenciamento completo o código TUSS é TUSS 40503100

TUSS 40503100: Sequenciamento gênico por sequências de até 500 pares de bases

Quando for solicitar seu teste talvez o plano ou o laboratório te pergunte sobre o código TUSS, o ideal nesse caso é você já levar o código para o médico que irá solicitar o teste e o próprio colocar na guia ou laudo do pedido.

Como os médicos podem solicitar o exame:

Painel de 5 mutações: “Pesquisa das mutações G202A, C563T, A376G, G1376 T/C e G1388A no gene G6PD.”

Painel de 3 mutações: “Pesquisa das mutações G202A, C563T e A376G no gene G6PD.”

Sequenciamento: “Sequenciamento completo do gene G6PD.”

Sempre indicando a justificativa do exame.

Dúvidas também podem ser esclarecidas no site www.ans.gov.br ou pelos telefones das seguintes instituições:

  • ANS (AGÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE SUPLEMENTAR) – 0800-701-9656
  • PROCON – 151
  • IDEC (INSTITUTO DE DEFESA DO CONSUMIDOR) – 0XX11 3874 2152
  • ASSOCIAÇÃO PRÓ-TESTE – 0XX21 39063900

Espero ter ajudado, boa sorte a todos e voltem para nos contar sua experiência e até mesmo o resultado do Teste! 😉

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Teste genético: Dificuldades para realizar o exame? Vamos te ajudar!

Bom dia meninas, tenho visto que muitas mães tem tido a dificuldade de fazer o Teste Genético Molecular para G6PD, uns por não encontrar Geneticista outros por terem seu pedido de realizar o Teste recusado pelos geneticista (isso mesmo é o que tenho visto), gente eu sou muitoooo chata, gosto de ir a fundo nas informações, busco mais e mais detalhes para passar uma informação a diante, e na questão do Teste Genético eu tive as seguintes informações:

1º Que os planos de saúde são obrigados a cobrir;

2º Que essa obrigação não vem da nova portaria aprovada e sim que desde sempre os planos de saúde são obrigados a cobrir este teste;

3º Os planos não divulgam isso (é claro eles não querem ficar pagando um teste tão caro);

Aí você me diz “Mas Nilza, é a sua palavra contra a de vários geneticistas e vários planos de saúde.”

E eu te respondo, não te daria tanta certeza e garantia se eu não tivesse minhas cartas na manga rs

Existe um site dos Geneticistas onde você pode pesquisar um geneticista na sua região,  também deixarei um link sobre planos de saúde, nesse link abençoado temos todas as informações sobre a coberturas, estarei postando algumas informações e também o link para que vocês com seus próprios olhos vejam e leiam todos os seus direitos defendidos pela a ANS. Não deixe de entrar no site,  nele tem todas as informações que você precisa.

VOCÊ SABIA QUE ACONSELHAMENTO GENÉTICO E/OU EXAMES GENÉTICOS SÃO COBERTOS POR TODOS OS PLANOS DE SAÚDE?

A saúde suplementar tem como marco a Lei 9.656/98, que regulamenta o setor, combinada às Medidas Provisórias que a alteraram (atualmente em vigor a MP 2.177-44). Para saber se o seu Plano de saúde garante cobertura da consulta de genética médica (chamada “Aconselhamento Genético”) e de todos os exames laboratoriais de genética médica, você deve ficar atento à época da contratação do seu Plano. Dependendo da época em que seu plano de saúde foi contratado, ele poderá ser considerado “antigo”, “novo” ou “adaptado”. Mais explicação no site

VOCÊ SABIA QUE SEU MÉDICO NÃO PRECISA OBRIGATORIAMENTE SER CONVENIADO AO SEU PLANO DE SAÚDE PARA SOLICITAR SEU ACONSELHAMENTO GENÉTICO E/OU EXAME GENÉTICO?

De acordo com a resolução nº8 do Conselho de Saúde Suplementar (Consu nº8/98) médicos não credenciados/cooperados podem solicitar todos os tipos de exames e procedimentos, inclusive hospitalares contratados por pacientes beneficiários de qualquer plano de saúde. O plano de saúde é obrigado a acatar. A recusa por parte do seu plano de saúde implica em multa de R$ 80.000,00 por cada exame recusado.

VOCÊ SABIA QUE SE EM SUA CIDADE OU NOS MUNICÍPIOS LIMÍTROFES, NÃO HOUVER MÉDICO ESPECIALISTA EM GENÉTICA OU LABORATÓRIO QUE OFEREÇA OS EXAMES DE GENÉTICA COBERTOS PELA LEI, OS CUSTOS ENVOLVIDOS NO SEU TRANSPORTE ATÉ A CIDADE AONDE A CONSULTA DE ACONSELHAMENTO GENÉTICO E OS EXAMES SERÃO FEITOS, DEVEM SER PAGOS PELA SUA OPERADORA DE PLANO DE SAÚDE?
Mais informações sobre seus direitos aqui:
LINK ANS -> O que os planos devem cobrir

Aqui neste link tem telefones e endereços de todos os geneticistas do Brasil encontre o seu!
LINK -> Lista de Associados

Queridos muitas das vezes o que nos falta é a informação, mas se depender de mim não ficaremos sem informações, o teste genético pode não ser importante para uns, mas sei que tem pessoas que assim como eu precisa recorrer ao teste genético, se eu não lutasse por isso, hoje talvez a página e o grupo talvez nem existisse, hoje só Deus sabe como meu filho estaria, porque se dependesse dos médicos que o atendia teriam desconsiderado a deficiência dele assim sem ao menos recorrer ao teste, e foi seguindo meu extinto de mãe que consegui fazer, porque se fosse pela boa vontade dos médicos não teria feito e teria parado com as restrições e aí como seria a saúde do Arthur hoje? Poderia estar bem nada ter acontecido, ou poderia ter tido consequências, sou do tipo que não prefiro arriscar, se é um direito meu então vou lá corro atrás e luto por ele!

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RESTRIÇÃO ALIMENTAR NA ESCOLA – ALIMENTAÇÃO SAUDÁVEL

Imagine os alunos na sala de aula no horário que antecede o recreio ansiosos imaginando o que será servido naquele dia na escola! Que pai não se lembra de uma deliciosa merenda escolar nos seus tempos de estudante!

Mas, até a merenda chegar ao aluno, muita coisa precisa ser pensada. Para isso, existe o Programa Nacional de Alimentação Escolar – PNAE, com várias legislações a serem seguidas antes de o alimento chegar ao aluno.

Vamos explicar um pouco sobre a Resolução nº 26 de 17 de junho de 2013 que dispõe sobre o atendimento da alimentação escolar aos alunos da educação básica. Esse assunto não é menos importante que as outras ações que ocorrem na escola porque a alimentação adequada é considerada “um direito fundamental” do homem, com base na Declaração Universal dos Direitos Humanos e na Constituição Federal. Sendo assim, a segurança alimentar e nutricional é condição essencial para todos.

Poucos sabem, mas o tema alimentação e nutrição deve fazer parte do currículo, abordando a perspectiva do desenvolvimento de práticas saudáveis de vida e da segurança alimentar e nutricional.

Os Estados, Distrito Federal e Municípios devem ser responsáveis pela gestão do Programa Nacional de Alimentação Escolar –  PNAE e, cada vez mais, vem ganhando importância o papel do nutricionista em relação ao diagnóstico e acompanhamento nutricional dos estudantes. Igualmente a participação desde o planejamento e elaboração até a avaliação dos cardápios escolares, aquisição dos gêneros alimentícios e supervisão do preparo e consumo.

Porém, em relação aos alunos com restrições alimentares, o que essa legislação traz como diretriz?

O artigo 14, inciso VI, parágrafo 5º cita que o cardápio deve atender às necessidades nutricionais específicas como diabetes, hipertensão, anemias, alergias, intolerâncias dentre outros. E o parágrafo 7º ainda destaca que os ingredientes e informações nutricionais deverão constar no cardápio.

A alimentação escolar deve ser rica em frutas, hortaliças e alimentos in natura. Alimentos com baixo valor nutritivo como refrigerantes, refrescos artificiais, chás prontos, embutidos, enlatados, doces, alimentos compostos (embalados), preparações semiprontas ou prontas, alimentos concentrados (em pó ou desidratados para reconstituição) são PROIBIDOS.

Nas escolas particulares não existe a mesma obrigatoriedade, pois não estão conveniadas ao PNAE. Por isso, cabe o diálogo entre pais, diretores e professores para buscar uma alimentação saudável aos alunos.

Os papais e mamães que possuem seus filhos na rede pública, podem informar a escola sobre as restrições alimentares de seu filho, trazendo um laudo do nutricionista ou médico especialista que acompanha a criança ou adolescente. Nesse caso, podem solicitar que a escola elabore um cardápio respeitando as especificidades nutricionais do filho.

Juliana da Costa Silva Donde

Pedagoga licenciada pela Universidade Vale do Rio Doce em 2005

Atua desde 2006 na Secretaria de Estado de Educação de Minas Gerais, na regional  de Coronel Fabriciano com implantação e implementação de projetos pedagógicos junto às escolas da rede estadual e programas de formação continuada de professores, pedagogos e gestores escolares.

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Deficiência de G6PD x Corantes Artificiais

Sabemos que uma pessoa com Deficiência de G6PD segue uma lista de restrição, lista essa que contém uma série de substâncias indutoras de hemólise.

Em algumas listas consta a restrição de forma clara aos corantes artificiais, em outras não, porém em todas as listas consta restrições a Sulfas e Naftalenos.

Gravem bem esses dois nomes SULFAS E NAFTALENOS!

Sabemos que toda substancia encontrada na lista deve ser evitada, seja ela em medicamento ou alimento.

Muitos pais questionam o por que de alguns médicos não citarem ou orientarem a restrição ao corante artificial, e hoje vamos explicar o motivo.

Primeiro vou explicar como o projeto chegou a elaboração das Tabelas dos códigos dos corantes (aquela tabela que disponibilizamos que facilita a identificação do corante na hora de comprar um biscoito e afins).

No comecinho quando descobri a Deficiência no Arthur, recebi a lista da primeira Hematologista que fomos e a orientação dela foi de que os corantes “citados” na lista eram restritos, primeira grande falha que descobri, os tais “corantes” citados por ela eram as substancias AZUL DE METILENO e AZUL DE TOLUIDINA.

Aonde está a falha? A grande falha que muitos médicos cometem é que AZUL DE METILENO e  AZUL DE TOLUIDINA  não são corantes, e muito menos corantes alimentícios.

AZUL DE METILENO  é um tipo de antisséptico.

AZUL DE TOLUIDINA é usado em contraste.

Conseguiram compreender a grande falha?

Então AZUL DE METILENO e AZUL DE TOLUIDINA  são restritos, porém não são corantes alimentícios.

Corantes azuis artificiais são restritos, porém não por causa do azul de metileno ou azul de toluidina ( eles não levam essas substancias na composição, entendem?). Mas são sim restritos.

Vamos continuar.

Ao consultar outro médico a informação que obtive foi de que os corantes restritos eram apenas os corantes artificiais vermelhos, verdes e amarelos, outro médicos disse que não, apenas os azuis, roxo que marcavam a língua eram restritos, outro informou que todos os corantes eram restritos. Ao me deparar com tanta informação divergente eu fiz uma pergunta a todos eles, o que os corantes tinham que eram restritos? A resposta ou era apenas um silêncio ou um simples “eles causam hemolise”, mas o por que ninguém dizia.

Foi então que resolvi pesquisar a fundo, e busquei todas as informações que eu podia sobre os corantes alimentícios, até chegar em suas composições, foram meses de estudos analisando composição por composição e cheguei a informação que nenhum médico sabia me dá.

Os corantes artificiais citados como restritos possuem na sua composição duas substancias restritas a SULFA e o NAFTALENO. Por isso a exposição a tais corantes pode gerar uma hemolise.

Foi então que para facilitar a minha vida eu montei a tabela dos códigos INS dos corantes liberados, e através dessa tabela me guio para comprar as guloseimas do meu pequeno. Mas não poderia ficar com isso só pra mim, então compartilhei com o grupo tanto a informação como a tabela. Não só eu oriento, mas muitos médicos já tomaram consciência dessa informação.

Seguir as restrições dos corantes artificiais é mais simples do que parece, muitos pais se desesperam por acreditar que a criança não vai poder consumir nada, mas isso não é verdade, tudo que existe de guloseima com corante artificial, também existe com corante natural. É tudo questão de escolha, de substituição, seu filho(a) não vai deixar de comer uma bala por causa da Deficiência. Sem falar do beneficio de livrar nossas crianças dos corantes artificiais.

Mas pra frente trarei uma publicação mais aberta sobre os corantes restritos, com suas composições e as fontes das minhas pesquisas, também falando sobre o consumo a longo prazo, por hora espero ter ajudado. 😉

 

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Deficiência de G6PD x Uso do Acido Fólico

Antes de falarmos da Deficiência de G6PD x Uso do Ácido Fólico, vamos entender o que é o ácido fólico e sua importância para organismo.

O que é o ácido fólico?

O ácido fólico é uma vitamina, também conhecida como vitamina B9, que está presente em vários alimentos, mas que é facilmente modificada quando em contato prolongado com o oxigênio do ar ou temperatura elevada, prejudicando sua ação no organismo.


Qual a importância do ácido fólico em nosso organismo?

A presença adequada de ácido fólico é muito importante nas fases de crescimento e desenvolvimento do corpo humano. Esta vitamina participa da formação e multiplicação de todas as células, incluindo as sanguíneas e as de defesa, e da formação de proteínas.


Quais as fontes naturais de ácido fólico?

As melhores fontes de ácido fólico são:
• Fígado;
• Feijões;
• Vegetais folhosos verde-escuros (como espinafre, aspargo, brócolis);
• Carne magra;
• Batatas;
• Pão integral.

O preparo destes alimentos deve ser criterioso, pois cerca de 50 a 95% do ácido fólico é oxidado (reage com o oxigênio) e destruído quando o alimento é cozido ou processado.


Quanto de ácido fólico devo ingerir por dia?

Para cada indivíduo há uma quantidade específica de ácido fólico a ser ingerida, que depende dos níveis desta vitamina já presentes no organismo ou até mesmo de sua genética. Portanto, o médico é o profissional mais adequado para estabelecer esta dosagem.


Quais são as causas da deficiência de ácido fólico em nosso organismo?

Algumas causas de deficiência de ácido fólico são:

• Ingestão inadequada da vitamina;
• Situações que aumentam a necessidade desta vitamina pelo corpo, tais como: gravidez, anemias, doenças renais crônicas, dentre outras;
• Uso prolongado de alguns medicamentos, tais como: metotrexato (fármaco utilizado no tratamento da artrite reumatoide); anticoncepcionais, antiácidos, diuréticos, etc.;
• Uso de álcool e cigarro.


Quais são as principais consequências da deficiência de ácido fólico?

As principais consequências da deficiência desta vitamina vão desde as malformações fetais, como os defeitos de fechamento do tubo neural, e distúrbios do crescimento, até anemias e problemas relacionados ao sistema gastrointestinal, como diarreia.

Agora conhecendo melhor o Ácido Fólico e sua importância para o organismo conseguimos compreender o por que alguns hematologistas prescrevem o uso continuo do Ácido Fólico para seus pacientes com a Deficiência de G6PD. O Arthur fez uso continuo até 1 ano e meio, atualmente não faz, a hemato dele segue o padrão de que se o quadro clinico dele e os exames estão bem então não se faz necessário o uso do ácido fólico, porém caso o quadro mude ela prescreve sim o ácido fólico.

Mas, existem os hematos que prescrevem o uso do ácido fólico como forma de prevenção, visto todo beneficio e função que o ácido fólico trás para o organismo e sua maneira natural de reposição um tanto complicada de se manter, muitos hematologistas preferem fazer a prescrição do uso mesmo o quadro clinico e de exames estando normal.

Qual está correto, qual está errado?

A sua maneira cada profissional trabalha e se dedica para manter a saúde e bem estar do seu paciente, por isso digo que ambas decisões estão corretas (e afinal quem sou eu pra discordar de um profissional né? rs).

Caso seu hematologista não tenha receitado o ácido fólico isso não significa que ele esteja errado, ele apenas não viu a necessidade e com certeza no momento que precisar ele vai indicar. E se caso o seu hematologista tenha receitado ele sabe o que faz, siga as orientações e forma de uso que ele passou sem medo. 😉

Referências Bibliográficas:

– Mahan LK, ET AL. Alimentos, Nutrição e Dietoterapia. 8ª edição. Editora Roca, 1995

– Bunduki V, et al.  Dosagem de Folatos Maternos e Fetais, Séricos e Eritrocitários em Malformações por Defeito de Fechamento do Tubo Neural no Feto. RBGO – v. 20, nº 6, 1998. Pág 335-341

– Abensur H. Deficiência de ferro na doença renal crônica. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 2010; 32. Pág 84-88

– RDC 269, de 22 de Setembro de 2005. Regu­lamento Técnico sobre a Ingestão Diária Recomendada (IDR) de Proteína, Vitaminas e Minerais.

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