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Quem somos

O projeto Mães que cuidam G6PD foi fundado com intuito de levar informação com seriedade e compromisso para pais, familiares e profissionais da área da saúde e educação.

Visto a grande falta de conhecimento e divergência de informações no meio profissional, o projeto foi criado por uma mãe que se dedicou e se dedica a estudar e pesquisar incansavelmente sobre a Deficiência de G6PD, buscando apoio de profissionais dispostos a aprender sobre essa Deficiência enzimática mais comum que existe, porém pouco estudada, para assim melhor atender as necessidades de nossas crianças.

Hoje após 4 anos de muita luta e pesquisa, o projeto conta com apoio de profissionais que se uniram para levar sabedoria e conhecimento, sanando duvidas e curando a deficiência de informação!

Temos uma equipe de moderadores treinados e capacitados, hoje realizamos eventos como palestras, encontros e em breve corridas entre outros meios de campanhas de divulgação do nosso lindo projeto.

Venha fazer parte dele você também. Se inscreva no Blog fique por dentro das novidades e seja um membro dessa grande família. 😉

Att, Nilza Castro.

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Receita: Pão de forma de liquidificador

Ingredientes:

  • 1 e 1/4 xícara de leite morno
  • 1/2 xícara de óleo
  • 1/2 xícara de quinoa
  • 2 ovos
  • 2 tabletes de fermento para pão
  • 3 xícaras de farinha de trigo
  • 1 colher (chá) de sal
  • 1/4 xícara de açúcar

Modo de preparar:

  1. Bata no liquidificador o leite, o óleo, os ovos e os tabletes de fermento, reserve
  2. Em uma vasilha, misture a farinha, o sal e o açúcar e despeje sobre mistura do liquidificador
  3. Bata até borbulhar e deixe crescer por 20 minutos
  4. Despeje a massa em uma forma untada e polvilhada e leve para assar em forno médio-alto (220° C), preaquecido, por 30 minutos
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Caso dos estudos recentes sobre o uso descontrolado do Ibuprofeno e o risco de parada cardíaca. Entenda.

Olá queridos, a uma semana o Blog, a página e o grupo vem sendo bombardeado de mensagens de pais desesperados por causa de uma informação que anda circulando pela internet, informação essa relacionada ao uso do medicamento IBUPROFENO.

O medicamento visto como mais seguro para febre usado para criança com Deficiência de G6PD, por isso tanto desespero né verdade?

Então resolvi conversa com o Dr Sérgio e pedi para que ele nos esclarecesse sobre essa assustadora informação. E ele me enviou esse pequeno, porém excelente e esclarecedor texto.

Segue esclarecimento do Dr Sérgio:

BBD Boato, Bula e Desinformação

Bom dia a todos !

Recentemente veio à tona uma história relacionando o uso de antiinflamatórios não hormonais (AINH) e problemas cardíacos; isso causou um alvoroço entre nossos seguidores e então vamos esclarecer um pouco esse problema.
Há alguns anos saiu um estudo internacional relacionando o uso de um medicamento específico, inibidor COX2 ( produto comercial mais conhecido é o Celebra) e problemas cardiovasculares, porém era com o uso em doses mais elevadas, tanto que a apresentação de 120mg foi retirada do mercado, ficando apenas a de 90mg. A partir desse ponto, houve uma grande corrida para estudar e tentar estabelecer essa mesma relação com outros antiinflamatórios.
Até o momento, não se tem comprovação científica definitiva desse efeito cardiovascular no uso, tanto que seu uso ainda é empregado sem restrição em várias partes do mundo. O ibuprofeno tem apresentação venosa na Europa e América do norte, o cetoprofeno é utilizado em protocolos de profilaxia de enxaqueca bem como no controle da febre tumoral dos Linfomas Não-Hodgkin.
Apesar de tudo que se escreve, ainda é seguro usar essas medicações, diferentemente da dipirona que foi banida nos EUA ( reconhecidamente causadora de aplasia de medula, entre outras alterações).
Não vejo motivo para alarme, sabemos da segurança e eficácia do uso do Ibuprofeno para os nossos pequenos com deficiência de G6PD.
Como diz o título, Muito cuidado com o boato, a desinformação e a interpretação da bula. Muita gente na pressa de escrever de forma alarmista não interpreta de forma correta.

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Deficiência de G6PD x Vacina da Febre Amarela

Olá pessoal, como temos visto em algumas regiões do nosso país a vacina da Febre Amarela está sendo liberada, então a grande dúvida e confusão começou.

A nurse giving a little boy a shot as he sits in the doctors office on an examining table.

Quem tem Deficiência de G6PD pode tomar a vacina da Febre Amarela ou não pode tomar?

Como sempre falamos NÃO existe restrição para nenhuma vacina, mas ainda sim o medo e a dúvida tem persistido isso justamente por alguns profissionais desinformados estarem passando a informação errada. Alguns por causar confusão entre malária que por sua vez tem o tratamento restrito para Deficiência de G6PD com a Febre Amarela, mas uma coisa não tem nada haver com a outra.

Vamos entender melhor e de uma vez por todas por um fim a essa dúvida?

VACINA FEBRE AMARELA

Por Dra. Mônica Levi

1.  O que é febre amarela?

É uma doença febril aguda, potencialmente grave, causada por um vírus da família dos Flavivírus, o vírus da febre amarela.

2.  Como se adquire a doença?

O vírus é transmitido pela picada de um mosquito infectado, do gênero Aedes, o mesmo que transmite a dengue.

3.  Quais são os sintomas da doença?

Os sintomas variam desde formas assintomáticas ou pouco sintomáticas, similares a um quadro gripal, até formas graves, potencialmente fatais.

Os sintomas clássicos da doença incluem: febre alta, mal estar, dor de cabeça, dores musculares, prostração, náuseas e vômitos. Após três a quatro dias, remissão da febre e melhora dos sintomas evoluindo para cura em cercas de 85%  dos casos.

Já nas formas graves (cerca de 15% dos casos) dá-se início uma segunda fase com icterícia, instalação de insuficiência hepática e renal, podendo ocorrer acometimento neurológico e coma. A mortalidade é elevada para os que evoluem para essa segunda fase, chegando até 50%.

4.  Quem deve ser vacinado?

Recomenda-se vacinar toda a população brasileira residente em áreas de risco a partir dos nove meses de vida e aqueles que viajarem para regiões de risco dentro ou fora do Brasil.

Alguns países fazem exigência do certificado de vacinação para entrada no país (CIVP), de viajantes provenientes de regiões endêmicas, como o Brasil. Nesses casos, viajantes também deverão receber a vacina por exigência governamental do país de destino.

5.  Quais são as regiões de risco?

São várias, e obedecem a critérios epidemiológicos dinâmicos. Você pode se informar a esse respeito através dos órgãos públicos (sites do Ministério da Saúde e das Secretarias Estaduais e Municipais), ou nos vários serviços públicos e privados de Medicina do Viajante.

6.  O que é a vacina febre amarela?

É uma vacina constituída de vírus vivo atenuado. Apresenta eficácia acima de 95% e a proteção persiste por 10 anos ou mais.

A vacina é aplicada em dose única de 0,5ml subcutânea.

O Ministério da saúde recomenda revacinação a cada dez anos.

7.  Quais os eventos adversos após a vacinação?

Os eventos adversos comuns ocorrem em 2% a 5% dos vacinados entre cinco e 10 dias após vacinação e geralmente são leves: dor de cabeça, dor muscular, febre.

Reações alérgicas leves são ocasionais e relacionadas com reação à proteína do ovo. Reações anafiláticas são muito raras ( 1: 350.000 doses aplicadas) e afetam principalmente pessoas com alergia intensa a ovo.

Os eventos adversos  graves, como acometimento do sistema nervoso ou disseminação do vírus vacinal pelo organismo, felizmente são raros ( 1:250.000 – 1:1.000.000 de pessoas vacinadas)  e parecem ocorrer com frequência maior em pessoas com idade acima de 60 anos, que recebem a vacina pela primeira vez.

8.  Quem não pode ser vacinado?

As contraindicações para vacinação contra febre amarela são:

·      Idade menor que seis meses

·      Hipersensibilidade a algum dos componentes da vacina, alérgicos a ovo.

·      Portadores de imunodeficiências

Existem situações de precaução, nas quais a indicação da vacinação deve ser ponderada entre risco e benefício:

·     Idade entre seis e oito meses

·     Idade ≥ 60 anos

·     Infectados pelo vírus HIV

·     Gestantes

·     Mulheres amamentando crianças menores de seis meses.

Fonte: Clínica especializada em doenças infecciosas e parasitárias e em imunizações

Agora vamos entender, você viu o nome da Deficiência de G6PD ser citada na parte de contra indicação para receber a vacina? Não! Justamente por ela não ser contra indicada para a Deficiência de G6PD, vale ressaltar Deficiência de G6PD não é uma Imunodeficiência.

A Deficiência de G6PD se trata de uma alteração genética na enzima G6PD (glicose 6 phosfate desidrogenase).

Uma coisa que tenho observado nas mensagens dos pais que recebo questionando sobre a vacina da Febre Amarela é que eles é quem citam no posto que o filho possui a Deficiência e por isso são barrados na vacina.

Eu explico, já vi pais não conseguirem dar uma simples vacina Penta no bebê por citar a Deficiência no posto de saúde e os atendentes por medo de não conhecerem/entenderem acabam mandando os pais voltar com um laudo de autorização do pediatra, então não dificultem a vida de vocês, não precisa citar a Deficiência na hora de ir aplicar uma simples vacina que não é restrita ao seu filho, por que isso só causa confusão e medo e acaba impedindo seu filho de receber a imunização. Daí começam os boatos “Não, mas o coleguinha do primo do meu filho não pode tomar por que tem a Deficiência” e por ai vai.

A vacina é importante e liberada, se na sua região está tendo a prevenção não deixe de vacinar toda família! 😉

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Palestra SP

Palestrantes:
Dr Sergio Augusto Perlamagna Hematologista pediatra

Dra Renata Garcia Pediatra

Nilza Castro Fundadora do projeto MQC-G6PD e palestrante.

Data: 06/05/17

Horário: 13:30 as 18 hs

Valor da inscrição R$30,00

Informações acesse o link de inscrição -> Para se inscrever clique AQUI

O envio do convite será feito via e-mail, no prazo de até 3 dias úteis apos a confirmação do pagamento. Nossas inscrições duraram até o limite vagas se esgotar, caso contrario será encerrada as inscrições 10 dias antes do evento.

 

Palestra  sobre deficiência enzimática de Glicose 6 Phosfate Deidrogenase (G6PD):
Assuntos abordados:

  • O que é a Glicose 6 Phosfate  Desidrogenase;
  • O que é  a Deficiência na Glicose 6 Phosfate  Desidrogenase;
  • Do diagnostico ao  acompanhamento;
  • Restrições: medicamentos e seus riscos, alimentação;
  • Hemólise (sintomas,  prevenção, como combater)
  • Herança Genética;
  • Mitos e verdades;
  • Abordagem dos profissionais de saúde  e educação

 

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RELATO DE HEMÓLISE: MAMÃE MARCIA

O Breno nasceu dia 5 de dezembro de 2009, após uma pré eclampsia, nasceu prematuro de 8 meses com 1.900 gramas, fui ver meu filho 3 dias depois na UTI  já fazendo foto terapia, depois disso ele só piorou, a bilirrubina foi a 43 estágio grave dá ictericia tudo nele era amarelo, estava amamentando quando o tiraram de mim ele iria para cirurgia fazer uma hexosanguinia, isto é tirar o sangue e colocar outro. Ficou alguns dias na UTI depois disso só cresceu e engordou, mais sempre com suas restrições, aparentemente não havia tido sequelas, ao completar 7 anos começaram os problemas isso que médicos disseram que estava tudo bem.   No segundo exame de G6PD deu negativo, mais meu instinto de mãe dizia ele tem sim, meu marido as vezes dizia o Breno não tem nada,olha como ele é bonito,  mais como eu lia muito sobre a G6PD pedi novos exames e aí foi constatado sim ele tem.  As sequelas que ele ficou acho que vai acompanhar meu filho, e juntas com ela suas restrições. Ele hoje faz acompanhamento com neurologista, otorrino, teve uma perda auditiva de 30℅ , impregnação cerebral e defeit  de atenção, mesmo com esses problemas ele é perfeito amo demais. A deficiência de G6PD é coisa séria, quando um médico desenformado disser pra você, não se preocupe é só acompanhar, não caia nessa, se possível peçam exames neurológico, auditivo não espere, palavras de uma mãe que hoje sofre por causa da falta de informação.

 

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Deficiência de G6PD x Vinho Tinto

Nesses 4 anos de projeto sempre tive o cuidado de passar as informações com o máximo de clareza e certeza possível, mas confesso que o Vinho tinto sempre foi uma incógnita, um desafio que me propus a desvendar.

A unica certeza que os médicos nos dava era de que ele era restrito, mas o motivo de sua restrição era sempre muito vago, o que me deixava curiosa e intrigada e assim como muitas outras duvidas e descobertas anteriores eu me propus a estudar e ir a fundo até descobrir a verdadeira razão pela qual ele e restrito.

A quase um mês atras pesquisando sobre o Feijão de Fava mais para refrescar a memoria e poder escrever textos atuais eu me deparei com um artigo muito interessante que me trouxe a tona algo que nunca havia percebido, mas que está na minha cara o tempo todo, para quem já leu meus textos sobre Feijão de Fava sabe que eles são restritos por causa da enzima B-Glicosidase uma enzima com alto pode de oxidação que no Feijão de Fava possui 40 vezes mais atividade que em qualquer outro leguminoso ou fruta. Pois bem, isso e tema para outra publicação vamos focar no VINHO TINTO.

A uva para o preparo do Vinho Tinto também possui a enzima B-Glicosidase, porem ela não tem o mesmo poder de oxidação quanto do Feijão de Fava, mas o processo de preparo do Vinho Tinto por alguns motivos envolvendo também o Etanol e outros fatores a B-Glicosidase se torna altamente oxidativo. O que torna o Vinho Tinto indutor de Hemólise, antes acreditava-se que o vinho tinto era restrito pelo sulfito o que foi desmistificado apos descoberta de que a mesma quantidade usada no vinho branco e a mesma utilizada no  tinto o que descarta a restrição por sulfito.

Entendam, apenas o VINHO TINTO é restrito os demais vinhos e as uvas e sucos e uva não são restritos.

Em breve publicarei com mais clareza sobre a enzima B-Glicosidase para que entendam melhor sobre a restrição ao Feijão de Fava e ao Vinho Tinto.

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Relato de Hemólise: mamãe Marcela

Vou contar um pouco da minha história que ocorreu a duas semanas.
Meu bebê acordou por volta de 12h em uma terça chorando sem parar (ele não é assim normalmente) corri para o hospital, no caminho ele parou de chorar, perdeu os sentidos e ficou roxo e depois sem cor nenhuma (apneia), então ele foi internado para descobrir o que era, foi ai que descobri que o uso de uma vitamina a um mês em conjunto com minha alimentação cheia de corantes
(principal era a coca) causou isso a meu filho, foi necessário ele fazer uma transfusão sanguínea para ele melhorar, ele ainda está com anemia, mas agora estou atenta a todos os sintomas e todos os alimentos.
O pior de tudo foi saber que isso só aconteceu porque não levei a sério o que ele tinha, mas Deus foi bom e me deu mais uma chance 🙏🏻🙏🏻
Ele apresentou sintomas como: sonolência, palidez, perca de apetite e não era muito agitado como uma criança deve ser.

 

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Receita: Bolo de Abóbora

Ingredientes

  • 4 ovo
  • 4 colheres (sopa) de margarina
  • 2 xícaras (chá) de açúcar
  • 2 xícaras (chá) de abóbora cozida
  • 1 xícara (chá) de farinha de trigo
  • 1 xícara (chá) de amido de milho
  • 1 xícara (chá) de coco
  • 1 colher (sopa) de fermento químico

Modo de preparo

Aqueça o forno em temperatura média, a 180 ºC.

Bata as claras em neve e reserve.

Bata as gemas com a margarina e o açúcar.

Misture a abóbora, a farinha de trigo, o amido, o coco ralado e o fermento.

Coloque em uma forma com furo central e untada com margarina.

Leve para assar durante 40 minutos ou até que, espetando um palito, saia seco.

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Receita: Pão de queijo de liquidificador

Ingredientes

Massa

  • 1 xícara (chá) de leite
  • 3 xícaras (chá) de polvilho doce
  • 3 unidades de ovo
  • 3/4 xícara (chá) de Óleo de soja
  • 1 colher (chá) de sal
  • 1 xícara (chá) de parmesão

Preparo

Massa

  • Bata tudo no liquidificador, depois misture (sem bater) com uma colher 1 xícara de chá de queijo parmesão ralado. Coloque em forminhas untadas com óleo, polvilhe queijo ralado e leve ao forno bem quente até ficar dourado.

 

Resultado de imagem para pão de queijo

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